זהו את הגבולות שלכם ואל תהיו קשים עם עצמכם

מיליון וחצי אנשים בישראל חולקים מכנה משותף: הם מטפלים בבן משפחה מבוגר, חולה, או מוגבל. "אני בן זוג של חולת סרטן", "אשתי חולה ב-ALS", "אני בת של חולה אלצהיימר", או "אני אם לילד עם מוגבלות", הם מציגים עצמם. הם לא מכירים או מזדהים בתפקידם המיוחד כ"בני משפחה מטפלים", שנושאים על גבם, אחריות, לחץ ודאגה. מקיימים את תפקידם כמטפלים, בנוסף לתפקידים הרבים הנוספים שמוטלים עליהם. 66% מהם מעידים כי העומס הטיפולי בינוני עד כבד מאוד, ו-73% מעידים, כי רוב האנשים לא מבינים איזה עומס מונח על כתפיהם. הם נושאים את הסיוע במטלות, ביקורים אצל רופאים, תיאומים בדיקות, אחריות לנטילת תרופות, אינספור בירוקרטיות ועוד ועוד. 

לצד תחושת סיפוק מטיפול באדם יקר, חלקם הגדול (73%) מעידים, כי מרגישים לבד במערכה, קורסים ונשחקים. מזניחים עצמם, ועשויים להתמודד עם בעיות נפשיות ובריאותיות משל עצמם. עמותתcaregivers  ישראל עוסקת ב-8 השנים האחרונות במתן תמיכה לבני משפחה מטפלים ובשינוי המציאות למענם: בתיקון תקנות וחקיקה, בהכרה במעמדם במקומות העבודה ויצירת תשתיות ומידע לתמיכה ארגונית. אם אתם בני משפחה מטפלים, קיבצנו עבורכם מספר טיפים, כדי שתוכלו להקל על עצמכם. 

הכירו במציאות החדשה 

אתם עשויים להפוך למטפלים בן לילה, למצוא עצמכם נוטלים תפקיד שמעולם לא הוכשרתם אליו. לפעמים מדובר בליווי לאורך שנים של בן משפחה שחלה במחלה כרונית ולעיתים בהתגייסות חירום. הטיפול בבן משפחה יכול להיות לא צפוי, תובעני, ולהיתפס כמשהו שאי אפשר להתמודד עימו. פעולות שגרתיות כמו יציאה לעבודה, סידורים וניהול סדר יום עשויות להתגלות כמאתגרות. זהו את הצרכים החדשים שלכם במציאות המשתנה. ותדעו שהקשיים שלכם ורגשותיכם ראויים להכרה ולתשומת לב. 

הטיפול עשוי להעניק לכם הזדמנות לגלות את עוצמתכם, את היכולת שלכם להתמודד עם משברים, לענות על צרכים ולפתור בעיות. לזכות בהכרת תודה והערכה מהחולה ומסביבתכם על אף הקשיים, הטיפול באדם חולה יכול להפוך לחוויה מעצימה, משמעותית ומשנת חיים. 74% מהמטפלים מעידים, כי עזרה לאדם יקר מעוררת אצלם תחושת סיפוק. 

אל תעשו הכל לבד  

היכולת והזכות לבקש ולקבל עזרה אינה מובנת מאליה, אבל הכרחית לבריאותכם הפיזית והנפשית. הטיפול בבן משפחה יכול להיות תובעני למדי, ואם רק אחת או אחד נושאים במלוא הנטל, הקושי גדול אף יותר. 40% מהמטפלים סבורים שאין מי שיחליף אותם. ועם זאת, שיתוף בני משפחה, חברים, אנשי המקצוע ומקום העבודה, יסייעו לכם בהתמודדות עם הטיפול בחולה.

אם תבקשו עזרה, תופתעו להיווכח כמה ישמחו לעזור לכם, בפרט אם יקבלו הנחיות ובקשות ספציפיות. המסייעים אינם צריכים להיות, דווקא, מעורבים בטיפול בבן המשפחה. ייתכן כי סיוע במטלות, כמו הסעת הילדים לבית הספר, קניות, הכנת מזון מתאימים הרבה יותר.

בנוסף, נסו להיעזר בצוות הרפואי או הפארא-רפואי גם בדברים שנראה לכם שאין להם יד בהם: שתפו אותם במצבכם, בתחושות שלכם, בבריאותכם. ייתכן שתגלו כי יש להם מה להציע.

זהו את הגבולות שלכם ואל תהיו קשים עם עצמכם  

אל תתנו לרגשות אשמה למנוע מכם הפסקות. אל תפחדו להגיד "לא" לשעון המעורר, לצלצול הטלפון, או לווצאפ! אפשרו לעצמכם לצאת להפסקות ולחופשות להטענת המצברים. זהו את הגבולות שלכם והיו מציאותיים לגבי היקף הזמן, הרצון והיכולות העומדים לרשותכם.

כאשר מתמודדים עם ליווי של אדם חולה, "קל" לפתח מחשבות שליליות, שלעיתים מהוות פתח למעגל של דיכאון וייאוש שקשה לצאת ממנו. במקרה כזה, "כתיבה" מחדש של השיח הפנימי שלכם יכולה לסייע מעט בהפגת המתח הנפשי. כאשר אתם שמים לב שאתם מתחילים לשקוע במחשבות שליליות, שנו באופן מודע את הדובר הפנימי שלכם. אתם יכולים להגיד לעצמכם: "אני מפסיק לחשוב על זה". שמירה על גישה חיובית והתמקדות במציאת פתרונות יעזרו לכם בהפגת התחושות הקשות. 

בקשו מידע על המצב הרפואי והמשפטי של החולה 

אתם זקוקים למידע מהימן ככל האפשר אודות האתגר הניצב בפניכם – החל ממידע על המחלה ודרכי הטיפול, דרך רופאים מומלצים ומרפאות, וכלה בזכויות החולה ובהליכים שונים מול הרשויות.

כדי להיערך באופן מיטבי למצב, מומלץ לבחור את אנשי המקצוע שיוכלו לספק לכם מידע חשוב ואמין, ויהיו חלק מהצוות שלכם בהמשך. בהם, רופא משפחה, רופאים מומחים, העובדת הסוציאלית בבית החולים או בקהילה. עובדי רווחה, אנשי משאבי אנוש במקום העבודה, בני משפחה, חברים ועמותות שונות.

השפע העצום של המידע הרפואי המצוי באינטרנט וברשתות החברתיות יכול לסייע בהדרכה ובכלים להתמודדות, אך עלול לגרום להטעיה חמורה ולחרדות מיותרות. תנו את הדעת למי שעומד מאחורי התוכן שאתם קוראים. האם המחקר שאתם קוראים עדכני, היכן התפרסם ואיזה פרסומים נוספים קיבל? חפשו תווי תקן, או שיוך לגוף רפואי אמין ומוכר והצליבו מקורות.

דעו וממשו את זכויותיכם

אתם זכאים, למשל, במקרה של מחלת הורה, ל-6 ימי עבודה בשנה על חשבון ימי מחלה "אישיים". במקרה של מחלה ממארת של בן/ת זוג, ל-60 ימים. במקרה של מחלת ממארת של  ילד עד גיל 18,  ניתן להיעדר 90 ימים בשנה. כמו כן, אם החלטתם להתפטר מהעבודה, אתם זכאים לפיצויי פיטורין, ואף עשויים להיות פטורים מהתייצבות בלשכת התעסוקה. יתרה מכך, אתם זכאים לזיכוי מס על תשלום עבור אחזקת הורה, או בן זוג במוסד מיוחד. 

באשר לזכויותיהם של בני משפחה מטפלים , המצב יכול להיות טוב יותר, ואנחנו בעמותה עמלים על כך רבות. מידע עדכני של זכויותיכם תוכלו למצוא בזכותון לבני משפחה מטפלים שנכתב בשיתוף עם אתר "כל זכות", הכולל טפסים, כתובות וטלפונים, וכן מידע על זכאות לכספים. 

שתפו במצבכם במקום העבודה 

מסקר שערכנו, 60% מבני משפחה מטפלים אינם משתפים את מקום העבודה במצבם, ו-8% עוזבים את עבודתם כדי לטפל ביקיריהם. מאידך, 72% מהמטפלים סיפרו שהעבודה עזרה להם לשמור על שפיות. 

למרבה הצער, שילוב של עבודה עם הטיפול באדם קרוב לכם הוא אתגר משמעותי, ברוב המקרים. הטיפול עלול להוביל לירידה בפרודוקטיביות בעבודה, להיעדרויות, לעזיבה חלקית או מלאה של מקום העבודה ולעיתים לפרישה ממעגל העבודה.

עצרו רגע, בחנו את מצבכם, הסתכלו קדימה ונסו לצפות מה המשימות העומדות בפניכם, הן בעבודה והן בטיפול ביקירכם בטווח הקצר. מומלץ לשתף את המנהל הישיר שלכם, את מנהל משאבי האנוש וקולגות קרובים במצב המורכב בו אתם נמצאים. בדקו מה הזכויות המגיעות לכם, על פי חוק, ואם יש עבורכם הטבות ייחודיות במקום העבודה. 

עזרה ותמיכה מקצועית  

שימו לב לסימני שחיקה, כמו: עצבנות, חוסר סבלנות, דכדוך, חרדה מוגברת, רגשות אשם וחוסר אונים. שחיקה עלולה להתבטא בשינויים התנהגותיים, כמו בדידות וחוסר ריכוז. במקרים האלו, ואפילו לפני היעזרו והיתמכו רגשית ונפשית. 

תיאום ציפיות במשפחה 

50% מהמטפלים סיפרו שהטיפול מעורר מתיחות ביחסים במשפחה. קבלת החלטות הנוגעות לטיפול עשויות להיות קשות ומלחיצות, ואתם עלולים להתמודד עם רגשות טבעיים כמו טינה, עצבות, ייאוש. תנו לעצמכם ולאחרים את הזמן לקבל את השינויים המתרחשים במשפחה. הטיפול בחולה עשוי להיות 'ריצה למרחקים קצרים או ארוכים', ובמובן זה המשפחה וגם החברים הם צוות. הטיפול באדם חולה יכול להפוך להזדמנות עבור כל בן משפחה להרחיב את יכולותיו, כאשר הוא נוטל על עצמו משימות שלא התנסה בהן בעבר. זו גם יכולה להיות הזדמנות להעמיק את הקשרים המשפחתיים. 

אל תעצרו את החיים שלכם 

64% מהמטפלים אומרים שהטיפול הגביל את החיים החברתיים שלהם. בריאותכם הנפשית והפיזית תלויה בניהול חיים מלאים. קבעו מראש את התדירות והמינון של הזמן, שבו אתם עוסקים בפעילויות שעושות לכם טוב ומסבות לכם הנאה והקלה. 

שמרו על הבריאות

בני משפחה מטפלים נוטים להזניח את הבריאות של עצמם. נמנעים ללכת לבדיקות תקופתיות, דוחים התערבויות רפואיות, מפסיקים לעשות ספורט ומפרים את שגרת התזונה שלהם. מחקרים מראים שבריאותם הפיזית והנפשית של בני משפחה מטפלים נפגעת בשל כך, ולכן מומלץ להקפיד  על שגרת בריאות, עד כמה שניתן: אכלו בריא, שתו הרבה, התעמלו, ואם אפשר עשו מדיטציה של 5-10 דקות ביום. 

The post 10 עצות מעשיות לבני משפחה מטפלים appeared first on CareGivers.

תודה לחברת יאנסן על התמיכה בהפקת המדריך

The post המדריך לבני משפחה מטפלים appeared first on CareGivers.

ההתמודדות עם ההזדקנות בן משפחה קרוב אינה פשוטה לעולם. ההאטה בקצב, ההיחלשות, השינויים האישיותיים הם רק ההתחלה. לרוב נלוות אל ההזדקנות בעיות רפואיות, מחלות כרוניות, חוסר אונים ועוד אבל נדמה, שהדבר הקשה ביותר, אם הוא מגיע, זה החלק הקוגניטיבי, שעלול להפוך את האישיות החזקה שפעם הכרנו למשהו אחר לגמרי. דמנציה, אם היא מגיעה, הופכת משפחות שלמות ומשנה את ההתנהגות בבית לחלוטין.

מהי דמנציה?
דמנציה מתייחסת לקבוצה של מחלות, שמתארות פגיעה בתפקודים הקוגניטיביים והמנטליים. זו מחלה מתעתעת וקצב ההתפתחות שלה שונה מאדם לאדם וכך גם היקף הפגיעה. המוכרת בין מחלות הדמנציה היא אלצהיימר, בה מאובחנים כ-60-70% מהמתמודדים עם דמנציה. בישראל יש כ-150 אלף חולים וההנחה היא שמספר דומה נמצאים בעיצומו של התהליך, מבלי שאובחנו. 

איך תדעו אם בן המשפחה מגלה סימני דמנציה?
אבחון דמנציה בשלב מוקדם יכול להאט את ההידרדרות, מאפשר לקבל טיפול תרופתי מתאים ולהיערך להכנת סביבת החיים שתיטיב עם החולה ובני משפחתו. 

אלה סימנים שעלולים להצביע על תחילת דמנציה ומחייבים במעקב. שימו לב, לא כל הסימנים מופיעים אצל כל המתמודדים בדמנציה:

• ירידה בזיכרון לטווח קצר. לרוב הזיכרון לטווח ארוך אינו נפגע
• קושי בביצוע פעילויות הקשורות בחישוב
• קושי בפעולות הדורשות פעולות בשלבים, כמו בישול לפי מתכון
• קושי במשימות שהיו שגרתיות כמו סידור הבית וכדומה
• שכחת חפצים במקומות שאינם אופייניים
• החבאת חפצים יקרי ערך או טענה על גניבתם
• קושי בשליפת מילים
• קושי בכתיבה, בין אם כתב יד או הקלדה במחשב
• בלבול של זמן ומקום, כמו: איזה יום היום? איפה אני? איך חוזרים מפה הביתה?
• שינויים תכופים במצב הרוח
• חשדנות
• חרדה
• חוסר סבלנות
• ירידה בקשרים החברתיים
• לעיתים מופיעים גם סימנים פיזיים כמו עייפות, נפילות חוזרות, ירידה במשקל, אי שליטה על הסוגרים וקשיים מוטוריים

חושדים שבן המשפחה מגלה סימני דמנציה? זה מה שתוכלו לעשות
אם זיהיתם סממנים מחשידים, אל תתעלמו מהם. כולנו נוטים להדחיק בשורות רעות אבל במקרה של דמנציה, לזמן יש משמעות ולכן מומלץ לא להתעלם מהסימנים. אבחון מוקדם של המחלה מאפשר טיפול תרופתי לשלב זה (למרות שאין פתרון תרופתי למחלה, לצער כולנו), התאמה של סביבת המחייה של בני המשפחה והבנה של כולם את המצב והכנה לבאות. כל אלה ישפרו את איכות החיים של כולם בעתיד לבוא. 

דבר נוסף שחשוב לעשות בהקדם הוא ללכת לאבחון קוגניטיבי ולשם כך פנו לרופא המשפחה של בן המשפחה. הוא יפנה אתכם לאבחון אצל נוירולוג, פסיכיאטר או פסיכוגריאטר. כדאי גם לקבל הדרכה עבור בן המשפחה המטפל מאיש מקצוע, שיילמד כיצד להתנהל מול בן המשפחה המתמודד עם דמנציה באופן נכון. 

כך תתמודדו עם המאובחן בדמנציה
מחלת הדמנציה אינה נעצרת ואין לה מרפא אבל ניתן ליצור סביבה תומכת ביכולות ובצרכים של המתמודדים איתה ושל המטפלים בהם.

ראשית, יש להכיר בעובדה שהמטפלים במאובחן כדמנטי הם כרגע בשליטה במצב ולהבין שלא תמיד ההנחיות, השאלות והבקשות שלנו יכולות בכלל להיענות מצידו של המתמודד.

בכל זאת, יש כמה דברים שניתן לעשות:

• אל תתווכחו ואל תוכיחו אותם על טעויות שעשו.
• שאלו שאלות קצרות ופשוטות שהמענה עליהן יהיה 'כן' ו'לא' בלבד.
• זכרו שהאחריות על טיפול וסיוע היא עליכם בלבד.
• הפחיתו מתחים על ידי תמיכה רגשית ועידוד שלהם.
• הבינו ששינויי ההתנהגות שלהם זו הדרך שלהם לסדר את העולם בו נעלמו אצלם המילים.

זכרו, התמודדות מיטבית תלויה ביכולת שלנו להסתגל ולראות את העולם מנקודת המבט שלהם. זה לא קל אבל זו הדרך היחידה שלא תוביל לתסכול גדול.

כך תתמודדו עם הורה המטפל בהורה המאובחן בדמנציה
אם אחד מבני הזוג מאובחן עם דמנציה, הרי שהאיזון הזוגי מופר. היא מנתקת את המתמודד עם דמנציה מהחיים עם בן או בת הזוג ומעמתת עם אבדן, בנוסף לכל שאר הקשיים שהיא מעמידה. בן הזוג שאינו מתמודד עם דמנציה, נושא גם בתפקיד המטפל ופעמים רבות, הוא בעצמו זקוק לתמיכה.

אם אתם בני משפחה לזוג שאחד מהם מאובחן עם דמנציה, סייעו לבן זוג המטפל, הקלו עליו ותנו לו תשומת לב אישית. הוא או היא חווים משבר גדול בזוגיות וזקוקים לכם. ייתכן שהם בעצמם זקוקים לעזרה מקצועית רגשית ולכן חשוב שתהיו קשובים גם להם ותעזרו להם להשיג תמיכה.

עם מי אפשר להתייעץ ובמי להיעזר?
עבור בני משפחה התומכים במאובחני דמנציה עומדים כמה גופים שיכולים לסייע ויכולים להציע סוגים שונים של טיפול – קבוצות תמיכה, ליווי משפחתי וייעוץ טלפוני. מומלץ לפנות אליהם, לתאר את הקושי ולבדוק מה המענה המתאים עבור כל משפחה:

• עמותת עמדא – עמותת עמדא נוסדה ב-1988 ע"י בני משפחה של נפגעי אלצהיימר, מופעלת ע"י מתנדבים ב-52  סניפים ברחבי הארץ. העמותה עוזרת בתמיכה רגשית, מידע, מתן תמיכה, הרחבת הידע ועוד.
  אתר העמותה כאן >> 

• מלב"ב – עמותת מלב"ב (מרכז לטיפול בקשיש בקהילה) הינה מלכ"ר, מספקת מעטפת שירותים בקהילה לאנשים עם דמנציה ואלצהיימר.
  אתר העמותה כאן >>
• עזר מציון – במסגרת האגף לסיעוד ותמיכה בקשישים מתקיים ב"עזר מציון" מרכז "ציפורה פריד" לתמיכה ולסיוע למשפחות חולי אלצהיימר. המרכז מעניק הכוונה וסיוע רגשי לבני משפחה מטפלים, יעוץ למיצוי זכויות והענקת מידע.
  אתר מרכז ציפורה כאן >> 

• המרכז הרפואי הישראלי לאלצהיימר ברמת גן – זהו מוסד ציבורי ללא כוונות רווח, היחידי בישראל לטיפול בחולי אלצהיימר ומטרתו לתת מענה לחולים הזקוקים לכך, לסייע ולאפשר פתרונות נגישים גם לחולים הנמצאים בקהילה.
  אתר המרכז כאן >> 

זכרו, אתם לא לבד ובכל עניין אתם יכולים להתייעץ טלפונים וללא עלות באנשי מרכז הייעוץ של CareGivers Israel, שעומד לרשותכם כאן >>  או שליחת הודעה בווטסאפ בלבד 055-9993311.

The post דמנציה – כך תזהו ותתנהגו נכון לצד בן המשפחה appeared first on CareGivers.

The post מה הזכויות של בני משפחה מטפלים? appeared first on CareGivers.