בני משפחה מטפלים- היבטים אישיים Archives - CareGivers https://caregivers.org.il/tag/בני-משפחה-מטפלים-היבטים-אישיים/ האירגון הישראלי לבני משפחה מטפלים Tue, 06 Jul 2021 09:55:57 +0000 he-IL hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.6.2 https://caregivers.org.il/wp-content/uploads/2024/01/cropped-WhatsApp-Image-2024-01-01-at-13.22.14-32x32.jpeg בני משפחה מטפלים- היבטים אישיים Archives - CareGivers https://caregivers.org.il/tag/בני-משפחה-מטפלים-היבטים-אישיים/ 32 32 שיחה על פרידה מתקרבת https://caregivers.org.il/%d7%a9%d7%99%d7%97%d7%95%d7%aa-%d7%a2%d7%9c-%d7%a4%d7%a8%d7%99%d7%93%d7%94-%d7%9e%d7%aa%d7%a7%d7%a8%d7%91%d7%aa/ Tue, 12 Mar 2019 08:56:17 +0000 https://caregivers.org.il/?p=1298 השיח על מוות ופרידה אינו קל לאיש מאיתנו. כולנו רוצים להגן זה על זה ולהימנע מלהכאיב. ההרגשה היא שכולם נמנעים מדיבור ישיר על נושא המוות, וחוסר היכולת של החולה או של בני המשפחה לדבר על כך עלול להשאיר את כולם בתחושת בדידות. עלינו להניח שנושא המוות נמצא במחשבותיהם של החולים, שמכירים, כמוכם, את מהלך המחלה […]

The post שיחה על פרידה מתקרבת appeared first on CareGivers.

]]>
השיח על מוות ופרידה אינו קל לאיש מאיתנו.
כולנו רוצים להגן זה על זה ולהימנע מלהכאיב. ההרגשה היא שכולם נמנעים מדיבור ישיר על נושא המוות, וחוסר היכולת של החולה או של בני המשפחה לדבר על כך עלול להשאיר את כולם בתחושת בדידות.
עלינו להניח שנושא המוות נמצא במחשבותיהם של החולים, שמכירים, כמוכם, את מהלך המחלה ומרגישים את התקדמותה.
הרבה מהחולים עסוקים בדרך שבה ימותו. חלקם יעדיפו לסיים את חייהם בבית, כאשר בני המשפחה עוטפים אותם, וחלקם יעדיפו לצאת מהבית אל בית החולים, הן לתחושת ביטחון מוגברת והן על מנת שלא להכאיב ליקיריהם. חלק מהחולים ירצו לתת למשפחתם "צוואה בחיים" ולתכנן את הלווייתם, וחלק יעדיפו להשאיר החלטות אלו למשפחה.

אם כן,
כיצד נדבר על המוות?

חולים רבים בוחרים לבטא את רגשותיהם ולומר: "הייתי רוצה למות כבר", "כבר אין לי בשביל מה לחיות", "אני רק עול עליכם" והיגדים רבים נוספים. בניסיון להקל את המצב יכולים בני המשפחה לענות "אבל אתה חזק, יש לך ילדים ונכדים, הבט על הדברים הטובים שיש לך". תגובה זו עלולה למנוע מהחולה לפתח שיחה בנושא המעסיק אותו, ולרוב מותירה אותו לבד עם תחושותיו ומחשבותיו הקשות.
אפשר לעזור לחולה לשוחח על הנושא ולהשיב לו: "כן? אתה מוכן להיפרד מהחיים?", "אני מבין שאתה חושב על המוות". כאשר אתם בוחרים להידרש לנושא באומץ ואינכם חוששים לדבר על המוות, אתם מסייעים לחולה, מכילים אותו ומאפשרים לו לחלוק איתכם את פחדיו ואת חששותיו להיפרד או לסכם ולהעריך את מה שהיה לו בחייו.
לעתים, בני משפחה חוששים להתחיל את השיחה, מתוך חשש שאם יפתחו את הנושא, החולה יפרש זאת כסימן שהוא עומד למות. הניסיון מראה שרוב החולים יודעים שהם עומדים למות. הם יודעים זאת לסירוגין, לא כל הזמן, אבל יודעים. כך שהשיחה אינה מהווה זרז לכך.
חשוב להבין כיצד החולה רוצה לסיים את חייו, אם בכתב ואם בעל פה, אם יש לו בקשות והרהורים לגבי הלווייתו, חלוקת תפקידים, התנהלות רגשית וכולי.
שיחה כנה על נושא טעון זה, הנחשב בעיני רבים לטאבו, הופכת פעמים רבות לשיחה אינטימית משמעותית מאוד, המותירה חותם חיובי, מנחם ומעצים בזיכרונכם ובזיכרון המשפחה.

 

 

The post שיחה על פרידה מתקרבת appeared first on CareGivers.

]]>
ביקורים אצל הרופא המטפל | מדריך https://caregivers.org.il/1260-2/ Sun, 10 Jun 2018 20:17:43 +0000 https://caregivers.org.il/?p=1260 טיפול באדם קרוב אינו כרוך רק בהתמודדות עם משברים גדולים, אלא גם בחוויות שגרתיות כגון ביקור ומעקב שוטף אצל הרופאים השונים. לכם, כבני משפחה מטפלים, יש השפעה על מהלך הביקור. תוצאותיו ויישום ההמלצות של הרופא. נוכחותכם כשלעצמה יכולה להשפיע על מה נאמר, למי, ובאיזו מידה המידע מובן. אתם יכולים גם להאזין, לשאול שאלות, ולהעניק תמיכה […]

The post ביקורים אצל הרופא המטפל | מדריך appeared first on CareGivers.

]]>

טיפול באדם קרוב אינו כרוך רק בהתמודדות עם משברים גדולים, אלא גם בחוויות שגרתיות כגון ביקור ומעקב שוטף אצל הרופאים השונים.
לכם, כבני משפחה מטפלים, יש השפעה על מהלך הביקור. תוצאותיו ויישום ההמלצות של הרופא. נוכחותכם כשלעצמה יכולה להשפיע על מה נאמר, למי, ובאיזו מידה המידע מובן. אתם יכולים גם להאזין, לשאול שאלות, ולהעניק תמיכה כאשר הקרוב החולה אותו אתם מלווים חש חרדה או בלבול. מדריך זה עוסק בדרכים בהן באפשרותכם לסייע בעת הביקור אצל הרופא תוך שמירה על הצרכים שלכם.

  • עד כמה להשתתף?
    עד כמה עליכם להיות אקטיביים או לשבת בשקט במהלך הביקור אצל הרופא? להלן שני סיפורים אודות בני משפחה מטפלים:


מיכאל מתלווה לאמו, רינה, לרופא מדי חודש. ביקורים אלה מיועדים כדי לבדוק כיצד היא מרגישה עם הסוכרת ולחץ הדם הגבוה מהם היא סובלת. מיכאל אינו ביישן בדרך כלל. אולם במהלך ביקורים אלה אצל הרופא הוא נוטה להיות שקט מאד, מביט פעמים רבות כלפי מטה, ונראה כי אינו מקשיב. כתוצאה מכך, לפעמים הוא מפספס מידע חשוב לגבי התרופות שלה ואינו קובע תורים לכל הבדיקות אותן היא נדרשת לבצע. מיכאל מעוניין לדבר עם הרופא אודות בעיות הזיכרון של אימו, אולם הוא נרתע לעשות כן בנוכחותה..
מיכל מתלווה לכל הביקורים של בעלה דויד אצל הרופא. היא מביאה איתה תדפיסים מן האינטרנט ורשימה ארוכה של שאלות. מיכל משתלטת על השיחה, מדברת עם הרופא על מחלת הפרקינסון של דויד, התסמינים שלו והתגובה שלו לתרופות החדשות אותן הוא נוטל. דויד סובל מקשיים בדיבור ומודע לרעידות שלו. אף על פי שהיה מעוניין להשתתף, הוא אינו מתאמץ לדבר כאשר הוא ומיכל נמצאים אצל הרופא.
חשבו על החוויות שעברתם אתם לאחרונה במהלך ביקורים אצל הרופא.

  • האם העובדה שאתם נשארים ברקע אינה גורמת לכם להחמיץ הזדמנויות לתרום, כמו מיכאל?
  • האם כאשר אתם מובילים את השיחה, אינכם מגבילים את ההשתתפות של הקרוב החולה, בדומה למיכל?
    לפני הביקור אצל הרופא
  • נסו לתאם את הביקורים אצל הרופא לזמנים בהם האנרגיה שלכם ושל המטופל נמצאת בשיאה ודעתכם אינה מוסחת. ביקורים אצל הרופא מלחיצים דיים גם מבלי שתהיו מודאגים מכך שעליכם לאסוף את הילד מהמעון או לסיים פרויקט בעבודה.
  • אספו מידע מביקורים אצל רופאים אחרים. הביאו מידע זה עמכם לצד רשימת שאלות ונושאים בהם ברצונכם לדון עם הרופא.
  • הכירו את התרופות שהמטופל נוטל. אלה כוללות את כל תרופות המרשם ואת המשחות, התוספים והתרופות האחרות הנמכרות ללא מרשם. בקשו מהרופא רשימה מודפסת של כל התרופות, צלמו אותה ושימרו בסמרטפון או בכל תיקייה אחרת במחשב.
  • שוחחו עם המטופל על מה שברצונו להשיג מן הביקור אצל הרופא. לדוגמה:
     מהם החששות העיקריים שלו? האם מדובר בתסמינים גופניים, כמו כאב או קוצר נשימה? או שמא מדובר בתחושות, כגון עצבות ודאגה?
  • בידקו עם עצמכם מהם החששות העיקריים שלכם? האם הם זהים לאלה של המטופל? אם אתם חולקים את אותן התחושות, אז אתם יודעים במה להתמקד במהלך הביקור. אולם אם לכם ולמטופל יש חששות שונים, נסו להגיע להסכמה על נושא אחד או שניים שכל אחד מכם מעוניין לדון בו עם הרופא.
  • עליכם להחליט כיצד לדבר עם הרופא על סוגיות רגישות. אלה עשויות לכלול סימפטום העלול להיות מביך (כגון אי-שליטה בסוגרים) או מדאיג (כגון אובדן זיכרון או חששות לגבי נהיגה). ייתכן שכל אחד מכם יזדקק לזמן כדי לדבר עם הרופא

במהלך הביקור אצל הרופא
אמרו לרופא בתחילת הביקור כי לכם ולמטופל יש חששות ושאלות. קחו בחשבון, כי זמן התור הוא קצר, לכן נסו להיות ממוקדים בהתאם לשאלות שהכנתם מראש.
 שימו לב לסימנים המילוליים והבלתי-מילוליים של המטופל. למשל, הוא עלול לענות תשובות שגויות או מסולפות. הדבר עשוי לנבוע מכך שהוא אינו מסוגל לזכור עובדות מסוימות או חושש להרגיז את הרופא. הוא עלול גם לגלות סימנים בלתי-מילוליים המביעים כעס ותסכול.
 דברו כאשר אתם חשים שעליכם לעשות זאת. ייתכן כי יתקבל הרושם שהרופא מאיץ במטופל לבחור בטיפול לפני שנמצא בידיכם די מידע. או אולי תשובותיו של הרופא לשאלות של המטופל אינן מלאות או ברורות לחלוטין. במצבים מעין אלה תפקידכם עשוי להשתנות ממתן תמיכה שקטה לזה של דובר אקטיבי יותר.
 הרופא עשוי להיות רגיל לכך שאתם מדברים בשם המטופל או שאינכם מדברים כלל. אולם ייתכן כי מצבו של המטופל יגרום לכך שיהיה עליכם להדריך את הרופא בדרך חדשה לתקשר עימו, באמצעות מילים או פעולות. לדוגמה, אם תמיד הייתם שקטים במהלך הביקורים, אך המטופל מתקשה לתקשר, ייתכן שיהיה עליכם להתחיל לשאול שאלות רבות יותר על מנת לוודא כי אתם מבינים את ההוראות וההסברים של הרופא. או אם המטופל מעוניין לדבר כאשר הרופא שואל אתכם שאלה, פנו למטופל והציעו לו לענות במקומכם.
 עזרו גם לעצמכם אתם ממלאים תפקיד חשוב בטיפול. ודאו כי אתם מבינים כיצד לבצע מטלות חדשות, כגון טיפול בפצע או סיוע למטופל בשימוש בהליכון או במקל חדש. אולי לא תרצו להסתפק בלשמוע מה עליכם לעשות, אלא תרצו גם לצפות באדם אחר המבצע הליך זה ואז לנסותו בעצמכם. ייתכן כי תעדיפו לקבוע פגישה לקבלת הדרכה נוספת במידת הצורך.
לאחר הביקור אצל הרופא
לאחר כל ביקור אצל הרופא מומלץ כי תשוחחו על הביקור עם המטופל. להלן מספר שאלות שאולי כדאי שתדונו בהן:
 האם הביקור היה חוויה טובה? מה הייתי יכול/ה לעשות כדי להפוך אותו לטוב יותר? האם את/ה חושב/ת שהיה עלינו לעשות משהו אחרת?
 האם היית רוצה להיפגש עם הרופא ביחידות? אני יכול/ה להתקשר לפני הביקור הבא ולוודא שזה יקרה. אני לא אפגע.
 האם זה יהיה בסדר מצדך אם אבקש להיפגש עם הרופא ביחידות? אני לא רוצה להסתיר ממך כלום, אבל לפעמים יש דברים המדאיגים אותי, והייתי רוצה לדון בהם עם הרופא.
מה לעשות במקרים של חילוקי דעות בינכם לבין המטופל?
במקרים מסוימים ייתכן כי יהיו חילוקי דעות בינכם לבין המטופל. חילוקי דעות אלה עשויים להיות קשורים לביקור אצל הרופא עצמו או למתחים אחרים הצצים בעיתות לחץ. חשבו על חלופות במקרים של חילוקי דעות בינכם לבין המטופל:
 האם יש בן משפחה או חבר אחר היכול להתלוות לביקור אצל הרופא ולדווח לכם על התוצאות בצורה אמינה לאחר מכן?
 האם שיחה מתואמת מראש עם הרופא או האחות תעזור לכם לקבל את המידע לו אתם זקוקים? ייתכן שכך תוכלו להישאר ממוקדים במטרת הביקור, במקום בחילוקי הדעות ביניכם.
 בקשו עזרה מן הרופא כאשר קיימים חילוקי דעות לגבי הטיפול הרפואי. ייתכן שיש מישהו בצוות של הרופא המסוגל לעזור לכם ולמטופל להגיע להסכמה.

סיכום
זוכרים את הסיפורים על מיכאל ומיכל? הם הצליחו להתאים את האופן בו הם מתקשרים במהלך הביקורים אצל הרופא.
מיכאל שוחח עם העובד הסוציאלי בקופת החולים אודות בעיות הזיכרון של רינה. העובד הסוציאלי עודד את מיכאל לדון בכך ישירות עם אימו ולבקש את רשותה לדבר על כך בביקור הבא אצל הרופא. העובד הסוציאלי גם עזר למיכאל להבין כי הסיבה לכך שהוא לא משתתף פעיל בביקור אצל הרופא היא העובדה שהוא נבוך כאשר הרופא בודק פיזית את אימו. מאותו רגע מיכאל מקפיד להישאר בחדר ההמתנה במהלך הבדיקה. לאחר סיום הבדיקה הוא נכנס לחדר הרופא ומצטרף לדיון אקטיבי.
במקרה של מיכל, הרופא האט את קצב השאלות שלו על מנת לתת לדויד זמן להגיב. מיכל נמנעה מלשאול את שאלותיה עד שהייתה לדויד הזדמנות לדבר בשם עצמו. שניהם מרוצים משינויים אלה ומרגישים כי הם שותפים טובים יותר בטיפול.
יצירת שיחה פתוחה מסוג זה אצל הרופא המטפל טובה ומועילה לכל הצדדים. היא מאפשרת הקשבה, כבוד הדדי ועשויה לקדם את איכות הטיפול ותוצאותיו. תנסו, זה שווה את המאמץ.

http://www.nextstepincare.org/ Translation and adaptation source:

The post ביקורים אצל הרופא המטפל | מדריך appeared first on CareGivers.

]]>
Dementia patients may die sooner if family caregivers are mentally stressed https://caregivers.org.il/dementia-patients-may-die-sooner-if-family-caregivers-are-mentally-stressed/ Sat, 01 Jul 2017 07:29:14 +0000 https://caregivers.org.il/?p=1563 By Yasmin Anwar, Media Relations | June 26, 2017 | Berkley News Patients with dementia may actually die sooner if their family caregivers are mentally stressed, according to a new UC Berkeley study Study finds the mental health of caregivers can hasten the death of dementia patients. From 2007 until 2016, UC Berkeley researchers tracked […]

The post Dementia patients may die sooner if family caregivers are mentally stressed appeared first on CareGivers.

]]>

By Yasmin Anwar, Media Relations | June 26, 2017 | Berkley News

Patients with dementia may actually die sooner if their family caregivers are mentally stressed, according to a new UC Berkeley study

Study finds the mental health of caregivers can hasten the death of dementia patients.
From 2007 until 2016, UC Berkeley researchers tracked the mortality of 176 patients with neurodegenerative diseases that are corrosive to brain function. They also measured the mental health of the family members who took care of them


Their findings, published in the Proceedings of the National Academy of Sciences journal, indicate that patients tended by caregivers with depression, anxiety and other symptoms of mental illness typically died sooner than those being looked after by caregivers in good mental health.
For example, compared to patients who were cared for by relatives in fairly good mental health, patients tended by family members in poor mental health died, on average, about 14 months sooner.
High stakes of caregiver stress
“Our finding of the strong relationship between patient survival and caregiver mental health underscores the profound intertwining of the lives and well-being of caregivers and patients as they engage in one of life’s most challenging and intimate relationships,” said study senior author Robert Levenson, a psychology professor at UC Berkeley.
While the study does not provide definitive causal or directional evidence for the earlier death of patients whose caregivers are in poor mental health, “it highlights the mutual influence both parties’ mental and physical states have on one another, and the extraordinarily high stakes that are involved,” Levenson said.
The study is thought to be the first to link the mental health of caregivers to the mortality of patients who suffer from a diverse range of neurodegenerative diseases, researchers said.
“These findings make a compelling case that helping preserve the mental health of caregivers may also help the patients in their care,” said study co-lead author Brett Ford, an assistant psychology professor at the University of Toronto who worked on the study as a Ph.D. student in psychology at Berkeley.
The 176 caregiver-patient pairs were examined by researchers at Levenson’s Berkeley Psychophysiology Laboratory. Caregivers reported their own health and social and emotional well-being and patients were assessed during annual follow-up appointments and phone updates through the Memory and Aging Center at the University of California, San Francisco.
Of the caregivers, 85 percent were spouses, 8 percent were adult children, and 6 percent were siblings.
Watching loved ones ‘lose sense of self’
“We were able to meet and speak with a number of caregivers, many of whom talked about the challenges of watching their spouse or loved one slowly lose their sense of self and their ability to live independently,” said study co-lead author Sandy Lwi, a Ph.D. student in psychology at Berkeley.
A patient’s longevity was based on the number of days from their initial assessment at the Berkeley Psychophysiological Laboratory until their time of death, or, if they had not died, until the study cutoff date in May 2016. Of the 176 patients, 76 died during the course of the study.
Overall, the results showed that the mortality risk for patients was greater when their caregiver suffered from poor mental health, even when factoring in patients’ gender, age, disease severity and mental health.
More than 7 million Americans are estimated to suffer from neurodegenerative disorders such as Alzheimer’s, frontotemporal dementia, Parkinson’s, multiple sclerosis, Lou Gehrig’s (ALS) and Huntington’s disease, all of which lead to gradual declines in cognitive, emotional and motor functioning.
The unrelenting progression of these diseases – with a rate of survival ranging from three to 10 years after initial diagnosis – means that patients are often cared for in the home by relatives or close friends who are not being paid for their work.
“Family members and others who provide critically needed care for these patients do heroic and extremely challenging work,” Levenson said.
Challenging, unpaid work
While caregivers may find this work rewarding and necessary, the everyday stress can take a toll on their mental well-being. Up to 40 percent of dementia caregivers suffer from depression. They also report above-average levels of anxiety, social isolation and frustration.
The study notes that poor mental health in caregivers can affect patients’ lives in a variety of ways. It can reduce the quality of patient care by raising the risk of neglect or abuse, weaken the patients’ immune systems by compromising social bonds between the caregiver and patient, or transmit negative emotions directly to patients through a phenomenon known as emotion contagion, in which one person in a relationship absorbs the emotional responses of the other.
Researchers said they will continue to check in on the surviving caregiver-patient relationships in their study to dig deeper into the dynamics at play.
Meanwhile, the study’s results are timely in the face of the rising health needs of aging baby boomers, said Levenson. By 2030, more than 8 million Americans are anticipated to be living with some form of dementia.
“Soaring rates of dementia and other neurodegenerative diseases constitute one of the most pressing public health challenges of the present era, and this will become even more challenging as the population ages,” Levenson said

To the original article

The post Dementia patients may die sooner if family caregivers are mentally stressed appeared first on CareGivers.

]]>
טיפול בבן משפחה – חלק ממעגל החיים https://caregivers.org.il/caregiving-%d7%94%d7%aa%d7%a4%d7%a7%d7%99%d7%93-%d7%94%d7%aa%d7%95%d7%a4%d7%a2%d7%94-%d7%94%d7%aa%d7%95%d7%a2%d7%9c%d7%95%d7%aa-%d7%95%d7%94%d7%9e%d7%97%d7%99%d7%a8%d7%99%d7%9d/ Sat, 10 Jun 2017 10:02:05 +0000 https://caregivers.org.il/?p=941 לפני שלוש שנים אובחן בן זוגה של מאירה כחולה סרטן. מאירה בת 58, עובדת מזה שנים רבות בתעשיית המזון, בת להורים מזדקנים ואם לשלושה. במהלך שלוש השנים  מצאה את עצמה עובדת במשרה מלאה, מתמרנת בין רופאים, טיפולים, בתי חולים, מוסדות בריאות, ביורוקרטיה ומשתדלת לשמור על שגרת החיים של המשפחה, לתמוך בבן זוגה ולא לשכוח להתייחס […]

The post טיפול בבן משפחה – חלק ממעגל החיים appeared first on CareGivers.

]]>
לפני שלוש שנים אובחן בן זוגה של מאירה כחולה סרטן. מאירה בת 58, עובדת מזה שנים רבות בתעשיית המזון, בת להורים מזדקנים ואם לשלושה. במהלך שלוש השנים  מצאה את עצמה עובדת במשרה מלאה, מתמרנת בין רופאים, טיפולים, בתי חולים, מוסדות בריאות, ביורוקרטיה ומשתדלת לשמור על שגרת החיים של המשפחה, לתמוך בבן זוגה ולא לשכוח להתייחס ולסייע בשעת הצורך להוריה המזדקנים. לשמחתה הסתיימה תקופת הטיפולים, החיים כביכול חזרו למסלולם. לאחרונה החל מצב בריאותם של ההורים מדרדר. האב חוזר על שאלות, מבולבל לעיתים. האם מתקשה יותר ויותר לתפקד בבית באופן עצמאי.

מאירה מספרת: "לא נשאר לי זמן לכלום. אני במרוץ. רוצה לטפל בכולם בצורה הכי טובה. בשעה שהיתה לי בדרך לעבודה הייתי קובעת תורים לרופא, מזמינה ארוחת צהרים למשפחה. מסדירה עניני בית. מנסה לשדר 'עניינים כרגיל'. אני אוהבת את משפחתי אבל כל הזמן חששתי מסופי השבוע שבהם אצטרך למלא תפקיד של 24/7. היום, אני מתעוררת לפעמים בשש בבוקר כשאבא מתקשר לשאול "איזה יום היום" ואמא רוצה לדעת "מתי מגיעות הקניות". אני דואגת לגבי האופן שבו אוכל להבטיח את שלומו של אבי. את בריאותה של אימי. אני מרגישה בודדה ולא יודעת מהיכן לקבל עזרה".

מאירה  היא caregiver. בת משפחה מטפלת, אחת ממיליון וחצי בני משפחה בישראל המטפלים ומלווים אדם קרוב.

Caregiver הוא אדם המטפל ותומך, ללא תשלום, בבן משפחה או חבר בעקבות מחלה, מוגבלות, או זקנה. הוא מעניק טיפול סיעודי מורכב, תמיכה רגשית וקוגניטיבית ומנהל את הטיפול מתוך מחויבות ודאגה. הוא עושה זאת במקביל לניהול קריירה ובית ועם מעט הדרכה והכוונה, משקיע כ – 21 שעות בשבוע למשך ארבע וחצי שנים לערך.

התפקיד מוביל לתחושות סיפוק וקרבה, אך גם גובה מחירים משפחתיים, בריאותיים ונפשיים ומהווה נטל תעסוקתי וכלכלי מורכב.

 לתפקיד של ה caregiver  יש שתי תכונות מעניינות: ראשית, בהבדל מתפקידים אחרים כמו ניהול משפחה, עבודה או חברה אליהם אנו 'גדלים' בהדרגה  הוא 'נופל' עלינו בבת אחת, איננו מתכוננים אליו או צומחים לקראתו. אנחנו מופתעים על ידי מחלה של בן זוג, אבדן העצמאות של הורה מזדקן. באופן טבעי אנחנו נשאבים לתוך האחריות החדשה וממלאים אותה כמיטב יכולתנו. כאשר המצב החדש מתמשך אנחנו מרגישים את הקושי הגדל והולך בניהול הזמן שלנו, כי איננו מוותרים על דבר. משתדלים לעשות הכל בצורה הטובה ביותר, כמו קודם. אנחנו חסרים ידע, מיומנויות, אפשרויות ושירותים היכולים להקל.

התכונה השנייה שמאפיינת את התפקיד היא שקיפות. אנחנו שוכחים את עצמנו. שוכחים שה'אני' שלנו דורש את שלו בתשומת לב פיסית ונפשית. "במשך 3  שנים הייתי סופרוומן: אם לשלושה ילדים, מנהלת בית, עובדת במשרה מלאה, מתרוצצת על פני הארץ, מנהלת את מחלתו של הבעל, דואגת להורים,  מקיימת קשרי חברה עם חברים שבהחלט עזרו בהתמודדות הקשה הזו אבל אף אחד מהם לא שאל אותי "ומה שלומך את?. הרי אני לא עושה משהו מיוחד או שונה מכולם. התפקיד הזה היה כל כך טבעי לי הפכתי שקופה לעצמי".

זה איננו רק הסיפור של מאירה. זה חלק ממעגל החיים. זה הסיפור של כולנו. היינו שם, אנחנו נמצאים שם עכשיו או שנהיה שם בעתיד – קרוב או רחוק. זו גם תופעה חברתית שהולכת וגדלה עם הזדקנות האוכלוסייה, מורכבות המערכת הרפואית, תוחלת החיים העולה, ההזדקנות בקהילה, העלייה בשיעור המחלות הכרוניות, יציאת נשים למעגל העבודה. לתופעה הזו השלכות מרחיקות לכת: מפגיעה בבריאות הנפשית והגופנית דרך ערעור קשרים חברתיים ועד לפגיעה במקומות העבודה (ירידה בפרודוקטיביות, תחלופת עובדים ועוד) ומכאן – בכלכלה הלאומית.

למרות התפקיד החשוב של ה-  caregivers תרומתם נתפשת כמובנת מאליה ויש מעט מאד התייחסות לצרכים שלהם.

המערכות המוסדיות מתעלמות מהם, רופאים אינם מדברים אליהם-  בזמן שלמעשה, בלעדיהם נפגעת איכות הטיפול בחולה, עולה ההיתכנות של אשפוזים חוזרים  וגדלות ההוצאות על בריאות.

תארו לעצמכם, למשל, עד כמה חשוב שרופא ידע מה מצפה למטופלת שלו, בת 80  ששברה את ירכה וחוזרת הביתה לשיקום. האם יש מי שיעזור לה או ידאג שתיקח את תרופותיה בזמן? מי שיבשל אוכל מזין ומחזק? זו אינה רפואה מתוחכמת, אבל יכול להיות שעזרה של בת תיצור את כל ההבדל בין אם מתפקדת – או חוזרת לבית החולים לאשפוז נוסף. כדאי שרופא יקדיש דקה מזמנו וישאל את הבת מה שלומה. נכון, היא אינה המטופלת שלו, אבל מה שילמד על מצבה הפיסי והנפשי יכול להיות קריטי עבור האם, ובגדול – עבור מערכת הבריאות. לפי נתונים מארה"ב, החלפת הטיפול שמספקים בני משפחה לקרוביהם בטיפול מקצועי היתה מחייבת הוצאה של 470 מיליארד דולר לשנה.

מעבר להיותו עמוד השדרה של מערכת הבריאות, caregiving  מאפשר הזדקנות בקהילה, מחזק את חשיבותו של התא המשפחתי ומשקף ערכים של כבוד, נתינה וסולידריות.

שירותי מידע והכוונה, תמיכה נפשית, סיוע כלכלי, הפוגה (respite), שירותים קהילתיים והקלות במקומות העבודה. כל אלה עשויים להקל על בן המשפחה ולאפשר לו למלא את כל תפקידיו תוך שמירה על איכות חייו. שירותים אלה ניתנים בארץ ע"י גורמים קהילתיים-עירוניים, עובדים סוציאליים, עמותות חולים שונות ובמס' מקומות עבודה.

מודעות עצמית,זיהוי הצרכים של החולה ובן המשפחה ובניית רשת תמיכה, כל זאת בשלב מוקדם ככל האפשר,  עשויים לפשט את התהליך המורכב ולהבטיח ניהול מושכל, מתוכנן ואפקטיבי של הטיפול  ביקירינו.

"בשנה האחרונה, כשכבר החמיר מצבה של אימי , מספרת מאירה, הרגשתי אבודה.  כמות השעות שביליתי אתה גדלה באופן משמעותי. מצד אחד הייתה בי שמחה גדולה על שאני זוכה ללוות אותה מקרוב. מצד שני – הרגשתי שאני מאבדת את עצמי בתוך התהליך. חיפשתי כתובת. לא היה עם מי להתייעץ ואפילו התביישתי לקבל עזרה. מה זה אומר עלי, אם אני לא יכולה לטפל כמו שצריך באמא שלי? לשמחתי, חברה שהשתתפה בסדנא בנושא טיפול בהורים עם דמנציה במקום העבודה שלה,  המליצה לי לפנות לייעוץ מטעם עמותת caregivers Israel. כבר בשיחה הראשונה הרגשתי שאני יכולה להתחלק ברגשותיי עם אדם אחר, מישהו שמבין ועבר את הדרך הזו. עשינו סדר ברגשות ובים המשימות שבו טבעתי. יצאתי בהרגשה שאני יודעת איך להמשיך מפה. אני יודעת את הכתובת, יודעת שיש במי להיעזר. מאז שכרנו את שירותיה של עובדת זרה, קבענו חלוקת תפקידים ומשימות בין בני המשפחה. עדיין האחריות היא שלי ואני מקבלת אותה באהבה גדולה, אבל הצלחתי לייצר שגרת חיים חדשה.  יכולתי לשוב ולטפח את הזוגיות ששרדה את טלטלת הסרטן, חזרתי לעבודה, להיפגש עם חברות ולצייר.  שום דבר לא יחזור להיות כמו פעם, אבל היום אני יודעת לקבל את זה ולהתנהל בתוך זה.

The post טיפול בבן משפחה – חלק ממעגל החיים appeared first on CareGivers.

]]>
בני משפחה מטפלים- שותפים לחיים עם מיאלומה | בשיתוף עם עמותת אמ"ן https://caregivers.org.il/%d7%91%d7%a0%d7%99-%d7%9e%d7%a9%d7%a4%d7%97%d7%94-%d7%9e%d7%98%d7%a4%d7%9c%d7%99%d7%9d-%d7%a9%d7%95%d7%aa%d7%a4%d7%99%d7%9d-%d7%9c%d7%97%d7%99%d7%99%d7%9d-%d7%a2%d7%9d-%d7%9e%d7%99%d7%90%d7%9c%d7%95/ Tue, 06 Jun 2017 19:04:13 +0000 https://caregivers.org.il/?p=1192 אבחנה של מיאלומה נפוצה משפיעה על המטופל ועל משפחתו גם יחד. למרות זאת, פעמים רבות, כשאנו פונים אל בן משפחה מטפל ושואלים על חייו או על ההתמודדות שלו, תשובתו מתמקדת בתיאור קשייו של המטופל. מניסיוננו, לרוב, בן המשפחה המטפל לא יתייחס אל הקושי האישי שלו, לא יחשוף פחד וחששות שאולי מכבידים עליו ולא יעסוק במחיר […]

The post בני משפחה מטפלים- שותפים לחיים עם מיאלומה | בשיתוף עם עמותת אמ"ן appeared first on CareGivers.

]]>
אבחנה של מיאלומה נפוצה משפיעה על המטופל ועל משפחתו גם יחד.
למרות זאת, פעמים רבות, כשאנו פונים אל בן משפחה מטפל ושואלים על חייו או על ההתמודדות שלו, תשובתו מתמקדת בתיאור קשייו של המטופל.
מניסיוננו, לרוב, בן המשפחה המטפל לא יתייחס אל הקושי האישי שלו, לא יחשוף פחד וחששות שאולי מכבידים עליו ולא יעסוק במחיר הרגשי שגובה ממנו ההתמודדות עם תפקיד המלווה, המטפל.


עובדה זו אינה מפתיעה, מכיוון שרוב בני המשפחה המטפלים אינם מזהים את עצמם ואת הקשיים שלהם ככאלה הראויים להכרה ולתשומת לב. כפועל יוצא, הם נמנעים מלבקש עזרה, העשויה להקל עליהם.
את המציאות הזאת אנחנו מבקשים לשנות.
חוברת זו עוסקת בהתמודדות שלכם, בני המשפחה המטפלים, עם מציאות חייכם החדשים, כשותפים לחיים עם המיאלומה.
אנחנו מקוות שהיא תשמש אתכם כמקור מידע ותעניק לכם תמיכה, כלים ומקום להכיל את הרגשות שאתם חווים.
בני משפחה מטפלים ומלווים, אנחנו רואים אתכם!
אנחנו מכירים בכם ומוקירים את הליווי והתמיכה שלכם.
גם לכם קשה, גם אתם חווים פחד ותסכול.
גם אתם צריכים, לפעמים, לוותר על תכניות, עבודה, בילויים וחלומות.
גם אתם מתעייפים, נחלשים וזקוקים לעתים לעידוד.
גם אתם מתמודדים באומץ עם השלכות המיאלומה על חייכם.
זה המקום לומר לכם תודה!

חוברת זו נכתבה בעבודה משותפת ומרגשת עם עמותת אמ"ן

חוברת לבני משפחה של חולים עם מיאלומה מאי 2017 להורדה בגרסת PDF

The post בני משפחה מטפלים- שותפים לחיים עם מיאלומה | בשיתוף עם עמותת אמ"ן appeared first on CareGivers.

]]>