כ 21.3%-מבני ה-20 ומעלה בישראל עוזרים, ללא תמורה כספית, לקרוב משפחה שזקוק לתמיכה ולסיוע שמקורם בחולי, ירידה תפקודית עקב זִקנה או מוגבלות נפשית/גופנית, כך עולה מנתוני הלמ”ס 2021. כ-10% מהישראלים בגילי עבודה משקיעים בטיפול בלתי פורמלי בבן משפחה חולה, עם מוגבלות, או ירידה תפקודית, כ־20% משעות העבודה השבועיות. כ-2% מסך ימי העבודה במשק מוקדשים לטיפול ארוך טווח בבן משפחה. 50% עד 75% מהמטפלים מדווחים על תחושות של לחץ ועומס. בנות זוג הן הנפגעות העיקריות בבריאותן בעקבות הטיפול בחולה סיעודי. 40% עד 75% מבני משפחה המטפלים בחולי אלצהיימר, פיתחו תופעות המעידות על מתח נפשי – 15% עד 32% מהם סבלו מדיכאון קליני. למעלה מ-60% מהמטפלים מדווחים על קשיים פיזיים, על השפעה לרעה על בריאותם ועל הפרעות בשינה, עייפות, מתח ופגיעה במערכת החיסונית. נתונים אלו ורבים אחרים ממחקרים שנעשו בארץ ובעולם מופיעים בספר חדש “בדרך למדיניות של הכרה ותמיכה בבני משפחה מטפלים – חיזוק אבני הראשה”, שמוציאה לאור עמותת CareGivers Israel. את הספר כתבו פרופ’ טוביה חורב, חבר ועד העמותה ובהנהלת האגודה לזכויות החולה ורחל לדאני, מייסדת ומנכ”לית העמותה. הספר שופך אור ומציע לראשונה, מיתווה למדיניות לאומית למקבלי ההחלטות בישראל, במטרה לעודד ולקדם מדיניות סדורה לתמיכה ב”צבא הצללים” של בני המשפחה המטפלים בישראל, שמספרם נאמד בכמיליון וחצי מטפלים.

מחקרים שנערכו בישראל על בני משפחה מטפלים, מבטאים את ההשקעה הפיזית, הנפשית והכלכלית הנדרשת מהמטפלים. את ההשפעה על מצבם הבריאותי ואת המתח שחווים כשנדרשים לתפקד באופן מיטבי במקומות עבודה, בלימודים ובתוך המשפחה. על פי הנתונים המופיעים בספר, הטיפול בבן המשפחה מוביל, בחלק מהמקרים, לצמצום שעות עבודה, או לפרישה מוקדמת ממקום העבודה ובעקבות זאת לפגיעה בזכויות הפנסיוניות. 14%-25% מהמטפלים שאינם עובדים דיווחו, כי נאלצו לעזוב את מקום עבודתם בשל הצורך לטפל בבן משפחה מבוגר. בעקבות מלחמת “חרבות ברזל”. תחושות העומס המדווחות החריפו בכלל ובפרט במשפחות לילדים עם מוגבלות.

בספר דוגמאות לנעשה בעולם למען בני משפחה מטפלים: מדינות רבות בעולם מכירות בבני המשפחה המטפלים כמשאב לאומי בעל ערך רב, ומיישמות מדיניות נרחבת של הכרה ותמיכה בהם. בצרפת גרמניה ופינלנד הכירו חוקית במעמדם של בני משפחה מטפלים. בקנדה ובצרפת, בני משפחה מטפלים זכאים לחופשות מיוחדות. באנגליה ובקנדה זכאים לגמישות בשעות עבודה. באוסטרליה, צרפת ואנגליה בני משפחה מטפלים זכאים לגמלה ייעודית. ובפינלנד מלטה וארה”ב, בני משפחה מטפלים זכאים לשירותי הפוגה.

לטיפול הבלתי פורמלי שמעניקים בני המשפחה המטפלים עלויות ישירות (direct cost) ועקיפות (indirect cost). העלות הישירה מתייחסת להוצאות הכספיות של המטפלים כתוצאה מצורכי הטיפול, למשל הוצאות נסיעה ומימון טיפולים ותרופות. העלות העקיפה נמדדת באובדן ימי עבודה, פריון העבודה והאילוץ לעזוב מקומות עבודה בגלל עול הטיפול.

מהממצאים העולים ממיפוי הצרכים והאתגרים ומסקירת הספרות בארץ ובחו”ל, ישנם 7 יעדים עיקריים להתוויית מדיניות תומכת בבני משפחה מטפלים בישראל: הכרה במעמדם של בני משפחה מטפלים באמצעות עיגונה בחקיקה. ביטחון כלכלי ותעסוקתי באמצעות סידורי עבודה גמישים, ימי חופשה ייעודיים ועוד. בריאות ורווחה מיטביים, בין היתר, על ידי מעקב רפואי תקופתי מתועד על בסיס מדד ייחודי ביו-פסיכו-סוציאלי להערכת מצבם של בני משפחה מטפלים. קידום שותפות ומעורבות, באמצעות ייצוגם בכל פורום רשמי ועוד. העצמה ומיצוי מיטבי של זכויות באמצעות נגישות למרכזי ייעוץ אינטגרטיביים. תשתית לוגיסטית נגישה באמצעות סיוע ותמיכה במשימות הכרוכות בטיפול בבן משפחה בשגרה ובחירום. מיסוד תשתית רגולטורית תומכת בבני משפחה מטפלים באמצעות פיתוח תמריצים למעסיקים.

פרופ’ טוביה חורב, חבר ועד מנהל בעמותת CareGivers Israel ובהנהלת האגודה לזכויות החולה: “מגבלות תקציביות והיעדר מודעות מצד מקבלי החלטות מביאה לעיתים לתת-תקצוב של מערכות חברתיות ולהסתמכות-יתר על טיפול בלתי פורמלי. היעדר תמיכה נאותה בבני משפחה מטפלים כרוכה, לעיתים קרובות, בהשפעות שליליות על בריאותם, על רווחתם הנפשית ואף על מצבם הכלכלי של המטפלים שבמקרים רבים נאלצים גם לצמצם את היקף עבודתם או אף להפסיקה כליל –  תופעה שטומנת בחובה עלויות עקיפות למשק כולו. לפיכך, האתגרים החברתיים והכלכליים הכרוכים בטיפול בלתי פורמלי אינם רק מנת חלקם של בני המשפחה המטפלים הם של החברה כולה. אנו מקווים שהספר יעודד את מקבלי ההחלטות להכיר בבני משפחה מטפלים כמשאב לאומי, וכי המידע שהוצג בספר יסייע להם בבחירת מתווה ראוי של הכרה ותמיכה במטפלים”.

רחל לדאני, מייסדת ומנכ”לית הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים CareGivers Israel : “התוויית מדיניות מעוגנת בחוק, שתסייע לבני משפחה מטפלים היא צו השעה, במיוחד על רקע מלחמת חרבות ברזל. בני המשפחה המטפלים הם “צבא הצללים” השקט של מערכות הבריאות והרווחה בישראל, הם השותפים הטבעיים לטיפול באדם חולה, או עם מוגבלות והשפעתם  על איכות החיים והתוצאות הטיפוליות של החולים היא דרמטית. כדי שימלאו את תפקידם בצורה מיטבית, מבלי שייאלצו לשלם מחירים כבדים – בריאותיים, כלכליים, משפחתיים, חברתיים ותעסוקתיים, על מדינת ישראל לאמץ מדיניות ברורה של הכרה ותמיכה במיליון וחצי בני משפחה מטפלים”.

הספר רואה אור בהוצאת “ספרי ניב” | לרכישת הספר

The post לראשונה בישראל: עמותת CareGivers Israel מוציאה לאור ספר מקיף במטרה לקדם מדיניות סדורה ותומכת בכמיליון וחצי ישראלים בני משפחה מטפלים appeared first on CareGivers Israel.

כחלק מפעילות הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים, אנו שמחים להציג את ששת העקרונות המנחים לקידום מודעות, בריאות ורווחה של בני משפחה מטפלים. כנציגי ישראל בארגון הבינלאומי לבני משפחה מטפלים ׁׂ היינו שותפים לכתיבת עקרונות אלה ואנו פועלים ברוח זאת כדי לקדם מדיניות לבני משפחה מטפלים בישראל.

עקרונות אלה קובעים מסגרת לקבלת החלטות אסטרטגיות

בנושא בני משפחה מטפלים, ומנחים את עבודתם של 16 המדינות החברות בארגון. הארגונים במדינות השונות מחויבים לבנות הבנה גלובלית ולחזק את הכבוד לתפקיד החיוני של בני משפחה מטפלים. 

 עקרון 1: הכרה

קיימת הכרה בתפקיד המרכזי שבני משפחה מטפלים ממלאים בקידום רווחת האדם שהם דואגים לו ובהשפעתם החיובית על קהילתם, על החברה ועל הכלכלה.

עקרון 2: שוויון הזדמנויות

לבני משפחה מטפלים יש זכות לשוויון הזדמנויות ויכולת בחירה והגדרת סדר עדיפויות בכל תחומי החיים, ובכלל זה בהחלטה על מידת הרצון שלהם להיות מעורבים בטיפול בבן המשפחה שלהם.

עקרון 3: מידע וידע

לבני משפחה מטפלים יש זכות לנגישות למידע, הדרכה והכשרה וכן לפיתוח מיומנויות של סנגור, המתאימים לשלב בו הם נמצאים במסע התמיכה שלהם, וזאת תוך דאגה לרווחתם האישית.

עקרון 4: בריאות ורווחה

לבני משפחה מטפלים יש זכות לקבלת תמיכה ולקיחת פסק זמן ממלאכת הטיפול והדאגה  לבן משפחתם כדי לדאוג לבריאות הגופנית והנפשית שלהם. כמו כן, יש להם את הזכות לקיים קשרים חברתיים ולעסוק בתחומי עניין שאינם נוגעים לתמיכה ולטיפול בבן משפחתם.

עקרון 5: תעסוקה

לבני משפחה מטפלים הזכות לעבוד בעבודה מתגמלת ומספקת במקביל לטיפול בבני משפחתם תוך קבלת תמיכה וסיוע מהמעסיק שלהם. כל זאת תוך קבלת שוויון הזדמנויות בהישארות או בחזרה לעבודה במקביל ולאחר הדאגה והתמיכה בבן המשפחה.

עקרון 6: ביטחון כלכלי

בני משפחה מטפלים לא יחוו מצוקה כלכלית כתוצאה מהדאגה והתמיכה בבן המשפחה שלהם ומצבם הכלכלי יהיה בטוח ויציב באמצעות תכניות המקלות על הלחץ הכלכלי שעלול לנבוע מטיפול בבן משפחתם.

להלן הפירוט של כל אחד מהעקרונות

הכרה

קיימת הכרה בתפקיד המרכזי שבני משפחה מטפלים ממלאים בקידום רווחת האדם שהם דואגים לו ובהשפעתם החיובית על קהילתם, החברה והכלכלה.

• בני משפחה מטפלים מקבלים הכרה מהממשלה באמצעות חקיקה רלוונטית.
  בני משפחה מטפלים מזוהים באופן שגרתי, מוערכים ומקבלים תמיכה בתפקידם כבני משפחה מטפלים. כמו כן, הם מקבלים סיוע בזיהוי ובהגדרה שלהם כבני משפחה מטפלים בתהליך
• חיפוש וקבלת תמיכה כאשר הם זקוקים לכך.
• התרומה וההשפעה של בני משפחה מטפלים נמדדת ומוערכת באופן שיטתי במגוון דרכים כגון הכללת נושא זה בסקרים לאומיים של הגופים האמונים על כך.
• הניסיון והידע של בני משפחה מטפלים מקבלים הכרה ובאים לידי ביטוי ברמת המדיניות, התוכניות והפרקטיקה בשטח.

שוויון הזדמנויות

לבני משפחה מטפלים יש זכות לשוויון הזדמנויות ויכולת בחירה והגדרת סדר עדיפויות בכל תחומי החיים, ובכלל זה בהחלטה של מידת הרצון שלהם להיות מעורבים בטיפול בבן המשפחה שלהם.

• בני משפחה מטפלים מוכרים ומוגדרים בחוקים לקידום שוויון והכלה.
• לבני משפחה מטפלים קיימת גישה שווה להזדמנויות למידה וחינוך. בני משפחה מטפלים יכולים לבחור את רמת ההשקעה שלהם בטיפול באדם קרוב בזכות תכניות והדרכות ייעודיות.

מידע וידע

לבני משפחה מטפלים יש זכות לנגישות למידע, הדרכה והכשרה וכן לפיתוח מיומנויות של סנגור, המתאימים לשלב בו הם נמצאים במסע התמיכה שלהם, וזאת תוך דאגה לרווחתם האישית.

• בני משפחה מטפלים מקבלים מידע נגיש ומותאם להם אישית באופן רציף בכל הנוגע לטיפול ותמיכה בבן המשפחה שלהם, באופן העונה על הצרכים שלהם במהלך מסע התמיכה שלהם.
• לבני משפחה מטפלים יש גישה לשירותי סנגור או לרכישת מיומנויות סנגור שיאפשרו להם נגישות לתמיכה.
• בני משפחה מטפלים רוכשים הכשרה וכלים לפיתוח הידע והמיומנויות שלהם לביצוע תפקידם תוך דאגה לעצמם.

בריאות ורווחה

לבני משפחה מטפלים יש זכות לקבלת תמיכה ולקיחת פסק זמן ממלאכת הטיפול והדאגה לבן משפחתם כדי לדאוג לבריאות הגופנית והנפשית שלהם. כמו כן, יש להם את הזכות לקיים קשרים חברתיים ולעסוק בתחומי עניין שאינם נוגעים לתמיכה ולטיפול בבן משפחתם.

• מערכות הבריאות והטיפול הסוציאלי מזהות באופן פעיל את בני המשפחה המטפלים ומספקות להם תמיכה רגשית, מעשית וחברתית לשמירה על בריאותם ורווחתם.
• בני משפחה מטפלים מקבלים תמיכה כדי למנוע בידוד ובדידות.

תעסוקה

לבני משפחה מטפלים הזכות לעבוד בעבודה מתגמלת ומספקת במקביל לטיפול בבני משפחתם תוך קבלת תמיכה וסיוע מהמעסיק שלהם. כל זאת תוך קבלת שוויון הזדמנויות בהישארות או בחזרה לעבודה במקביל ולאחר הדאגה והתמיכה בבן המשפחה.

• מעסיקים מקבלים מסגרת חקיקתית ליצירת וקידום מדיניות ושיטות עבודה ידידותיות לבני משפחה מטפלים הכוללות זיהוי של בני משפחה מטפלים, הערכת תשומותיהם ומתן הסדרי עבודה גמישים.
• לבני משפחה מטפלים שוויון הזדמנויות במקום העבודה והם יכולים לחזור לעבודה במידה והיו צריכים לעזוב לתקופה על מנת לטפל בבן משפחה שלהם.
• מעסיקים מכירים במיומנויות שבני משפחה מטפלים רכשו במהלך הטיפול שלהם והם לוקחים זאת לידי ביטוי בתהליכי הגיוס, השימור והקידום במקום העבודה.

ביטחון כלכלי

בני משפחה מטפלים לא יחוו מצוקה כלכלית כתוצאה מהדאגה והתמיכה בבן המשפחה שלהם ומצבם הכלכלי יהיה בטוח ויציב באמצעות תכניות המקלות על הלחץ הכלכלי שעלול לנבוע מטיפול בבן משפחתם.

• לבני משפחה מטפלים קיימת גישה לקבלת ייעוץ בנוגע למצבם הכלכלי ובנוגע לתכנון הכלכלי שלהם, וכן בניווט בין כל סוגי התמיכות הכספיות העומדות לרשותם.
• בני משפחה מטפלים מקבלים תמיכה כלכלית שתמנע קשיים כלכליים קצרי וארוכי טווח שיגרמו כתוצאה מהטיפול בבן משפחתם.

The post עקרונות יסוד בנושא בני משפחה מטפלים appeared first on CareGivers Israel.