תמצית מנהלים
1.      בעשורים האחרונים עולה וגוברת המודעות ברחבי העולם לחשיבות הצורך להתייחסות לבני משפחה המעניקים טיפול לא פורמלי לקרוביהם. מודעות זו נובעת הן בשל ההבנה הגדלה והולכת אודות מרכזיותם של בני המשפחה במתן מענה לצרכי הטיפול והסיעוד, והן ברמת המחיר האישי, הכלכלי והאישי שבני המשפחה משלמים אגב ביצוע תפקידם.

2.      גם במדינת ישראל ניתן לזהות עליה בהיקף המחקר והמידע ביחס להיקף הטיפול הלא פורמלי שניתן על ידי בני משפחה, ומרכזיותו בכל הנוגע למענה לצרכים הגדלים והולכים על רקע הזדקנותה של החברה הישראלית.

3.      יחד עם זאת, עד היום לא גובשה בישראל מדיניות ברורה ביחס למעמדם ולזכויותיהם של בני משפחה מטפלים, במכלול מערך השירותים החברתי והרפואי.

4.      לשם כך נעשתה סקירה בינלאומית לשם בחינה השוואתית אודות המגמות המרכזיות בתחום. בסקירה זו נכללו: ארה"ב, קנדה, אוסטרליה, אנגליה, וקבוצת מדינת אירופאיות החברות ב- OECD.

5.      ממצאי הסקירה העלו כי:

a.      בכל המדינות שנסקרו קיימת מודעות למרכזיות ולחשיבות של הטיפול הלא פורמלי, וזאת הן ברמת תרומתם החברתית-רפואית, והן ברמה הכלכלית-כספית. לדוגמא:

ארה"ב: סקרים ומחקרים בארה"ב מלמדים כי בני משפחה מטפלים משלמים מחיר על הטיפול שהם מעניקים: ההערכה היא שבני משפחה מטפלים מעניקים בשנה כ-37 ביליון שעות טיפול לקרוביהם המבוגרים הסובלים ממוגבלות בפעילות היום יום. השווי הכלכלי של טיפול זה מוערך בכ- 470 ביליון דולר אמריקאי (נכון לשנת 2013).  התחשיב הכלכלי לעניין זה נעשה לפי הערכה של 40 מיליון בני משפחה מטפלים, שמעניקים בממוצע 18 שעות טיפול בשבוע לקרובים שלהם, בעלות ממוצעת של 12.51$ לשעה. בנוסף, תחשיבים ונתונים בארה"ב מלמדים על כך שמרבית בני המשפחה המטפלים היו גם מועסקים בשוק העבודה (כ-60%), וכי הם נדרשים להתמודד עם הצורך לאזן בין חובותיהם למקום עבודתם ובין הטיפול הלא פורמלי אותו הם מעניקים. התמודדות זו כרוכה באובדן הכנסה, בין בשל תוספת ההוצאות הכרוכה בעצם הענקת הטיפול, ובין בשל ה"מחיר" הכלכלי הכרוך באובדן שעות עבודה, ניצול חופשות, ודחייה בקידום או ביציאה להשתלמויות.

אוסטרליה: כ-30 אחוז מתוך אוכלוסיית המטפלים הכללית, מוגדרים כ"מטפלים עיקריים" (מטפל המעניק את מירב הסיוע הדרוש למטופל). בממוצע מטפל בלתי פורמלי באוסטרליה מקצה כ- 13 שעות בשבוע לטיפול בקרוביו וכ-673 שעות בשנה. העלות הכלכלית של טיפול הבלתי פורמלי המחליף את הטיפול הפורמלי מוערך בכ-60 מיליארד דולר בשנה – מהווה 3.8% מהתל"ג המדינתי באוסטרליה.

בריטניה: משרד הרווחה הבריטי מעריך כי, העלות הכלכלית של הטיפול אותו מעניקים המטפלים לבני משפחתם בהתנדבות הוא בסכום של 119 מיליארד ליש"ט (172 מיליארד דולר אמריקאי) לשנה.

b.     בכל המדינות שנסקרו ישנה התפתחות של ארגונים וגופים מהמגזר החברתי והשלישי (החוץ ממשלתי ולא-פרטי) לקידום מעמדם וזכויותיהם של מטפלים לא פורמליים.

c.      בכל המדינות שנסקרו ישנם חוקים, זכויות, והטבות המעניקים למטפלים לא פורמליים זכויות מגוונות ומתיימרים להקל על העומס המוטל עליהם, וזאת בדרכים ובאופנים שונים ומגוונים.

d.     בחלק מהמדינות ישנה הכרה פורמלית במעין "סטטוס" (מעמד)  חוקי מוכר של "מטפל" carer למטפלים לא פורמליים.

e.      בחלק מהמדינות, (אנגליה לדוגמא), נעשה אף הליך אסטרטגי של גיבוש אסטרטגיה לאומית בתחום, אם כי במרבית המדינות עדיין לא אומצה תוכנית אסטרטגית לאומית בתחום.

f.      יחד עם זאת, כל מדינה שנסקרה אימצה לעצמה "תמהיל" שונה וייחודי של מערך זכויות המוענק למטפלים לא פורמליים, ולא ניתן להצביע על "דפוס" אוניברסלי או אחיד בתחום.

6.      באופן קונקרטי, בכל הנוגע להטבות ולזכויות החוקיות המוענקות למטפלים לא פורמליים, ניתן לזהות מספר "מגמות" עיקריות בתחום:

a.      מתן הכרה חוקית "פורמלית" במעמד המטפלים הלא-פורמליים ואיסור הפלייתם;

b.     עיגון חוקי של סל שירותי מידע, תמיכה, העצמה, הקלה והנגשה לאוכלוסיית בני המשפחה המטפלים;

c.      הסדרה סטטוטורית של מתן תשלום כספי, גמלאות והטבות כספיות ישירות לבני משפחה מטפלים, וזאת ללא קשר לזכויותיהם במקום העבודה;

d.     בנוסף, קביעה חוקית של מגוון הטבות ותמיכות הקשורות עם מקום העבודה, לרבות הקניית זכות חוקית לחופשות (בשכר וללא שכר), דפוסי עבודה גמישים, ושירותי תמיכה;

e.      קביעת מסגרת פורמלית של מערכי תמיכה בבני משפחה מטפלים באמצעות כלי מדיניות מס והטבות מס (מנגנוני זיכוי, ניכוי, פטורים והנחות);

f.      לבסוף, עידוד וייזום של מגוון מנגנוני תמיכה נוספים– מערכים מקוריים, חדשניים, ומשלבי טכנולוגיה המסייעים ומקילים על בני משפחה להעניק את הטיפול;

אם ניתן לסכם המלצת מדיניות ממוקדת בהקשר הישראלי, לאור מסקנות דוח זה, הרי שניתן להמליץ על המהלך הבא:

בהתחשב בכך שרמת המידע והמחקר בתחום הטיפול הלא-פורמלי בישראל גדל והולך בשנים האחרונות;

ובהתחשב בכך שמידע זה מצביע על כך שגם בישראל חלק ניכר ומהותי של הטיפול באוכלוסיות הזקוקות לכך מוענק על ידי בני משפחה במסגרת טיפול לא-פורמלי;

ובהתבסס על מידע ומחקר שמצביע על כך שבני משפחה מטפלים נושאים למעשה על כתפיהם עלות כלכלית אדירה של מחיר הטיפול בבני משפחותיהם וחוסכים בכך למדינה את העלות המשמעותית של מימון מערך הטיפול הפורמלי שהמדינה היתה צריכה לשלם אילולי כן;

ובהתבסס על מידע ומחקר שמלמד כי בני משפחה מטפלים לא רק שחוסכים למדינה כסף אלא גם משלמים מחיר משמעותי ברמה האישית – הן בהקשר הכלכלי-תעסוקתי, והן בהקשר הבריאותי, חברתי, ומשפחתי,

ולאור העובדה שהיקף התמיכה החוקי-פורמלי במדינת ישראל במטפלים לא-פורמליים הינו מצומצם ומוגבל יחסית, ואין כמעט "הכרה" פורמלית המעניקה "סל זכויות ושירותים" ברור ומוגדר למטפלים לא פורמליים;

ולאור העובדה שעדיין לא עוצבה בישראל מדיניות לאומית בתחום, וגם מעסיקים לרב נמנעים מלאמץ מדיניות ברורה בנושא;

הגיע העת כי מדינת ישראל תכנס למהלך של עיצוב מדיניות לאומית בתחום, שתכלול יצירת חקיקה  והכרה במעמד חוקי פורמלי של "מטפלים לא פורמליים", לצד הענקת סל זכויות ושירותים המעוגן ברמה סטטוטורית, וזוכה למימון ראוי;

מהלך שכזה הוא לא רק צודק ונכון ברמה המוסרית ומבטא את ההכרה בחשיבות פועלם של בני משפחה מטפלים, הוא גם יעיל וכלכלי בכך שהוא מצמצם את הפגיעה הכלכלית האישית בבני המשפחה, ומעודד את המשך הענקת הטיפול והתמיכה המשפחתיים תוך צמצום הפגיעה בשוק העבודה ושמירה על בריאותם ותפקודם של מעניקי הטיפול.

לקריאת הדו"ח המלא

The post תמיכה פורמלית בבני משפחה מטפלים-caregivers | סקירה בינלאומית | פרופ' ישראל (איסי) דורון ומר אורי לזר appeared first on CareGivers.

עובדה זו אינה מפתיעה, מכיוון שרוב בני המשפחה המטפלים אינם מזהים את עצמם ואת הקשיים שלהם ככאלה הראויים להכרה ולתשומת לב. כפועל יוצא, הם נמנעים מלבקש עזרה, העשויה להקל עליהם.
את המציאות הזאת אנחנו מבקשים לשנות.
חוברת זו עוסקת בהתמודדות שלכם, בני המשפחה המטפלים, עם מציאות חייכם החדשים, כשותפים לחיים עם המיאלומה.
אנחנו מקוות שהיא תשמש אתכם כמקור מידע ותעניק לכם תמיכה, כלים ומקום להכיל את הרגשות שאתם חווים.
בני משפחה מטפלים ומלווים, אנחנו רואים אתכם!
אנחנו מכירים בכם ומוקירים את הליווי והתמיכה שלכם.
גם לכם קשה, גם אתם חווים פחד ותסכול.
גם אתם צריכים, לפעמים, לוותר על תכניות, עבודה, בילויים וחלומות.
גם אתם מתעייפים, נחלשים וזקוקים לעתים לעידוד.
גם אתם מתמודדים באומץ עם השלכות המיאלומה על חייכם.
זה המקום לומר לכם תודה!

חוברת זו נכתבה בעבודה משותפת ומרגשת עם עמותת אמ"ן

חוברת לבני משפחה של חולים עם מיאלומה מאי 2017 להורדה בגרסת PDF

The post בני משפחה מטפלים- שותפים לחיים עם מיאלומה | בשיתוף עם עמותת אמ"ן appeared first on CareGivers.