The post תמונת מצב גלובלית של בני משפחה מטפלים 2021 appeared first on CareGivers.

מה שלומך היום? כאשר אדם קרוב לנו מתמודד עם מחלה או מוגבלות, גם חיינו משתנים. לעתים זה קורה באופן פתאומי ולעתים באופן הדרגתי. כך או כך אנו נדרשים לפתח מיומנויות חדשות של ניהול טיפול, להעניק תמיכה רגשית, לסייע במטרות שגרתיות, לתמוך כלכלית ועוד. ייתכן כי חוויית התמיכה לא תהיה דומה לשום חוויה אחרת שחווינו, וכל אחד יחווה אותה בדרגות שונות של עוצמה. ייתכן שהמושג "בן משפחה מטפל", או "קרגיבר", נשמע זר או מוזר, מאחר שחלק מתפקידו של הורה, בן זוג או ילד להורים מזדקנים כולל בתוכו תמיכה רגשית ומתן עזרה. כבני משפחה אנו מגיבים לכל אירוע או צורך ולפתע מגלים שחלק ניכר מזמננו מוקדש לטיפול באדם אחר. אף על פי כן, פעמים רבות, כשאנו פונים אל בן המשפחה המטפל ושואלים על חייו או על התמודדות שלו, תשומת ליבו מתמקדת בתיאור קשייו של המטופל. עובדה זו אינה מפתיעה מכיוון שרוב בני המשפחה המטפלים אינם מזהים את עצמם ואת הקשיים שלהם ככאלו הראויים להכרה ולתשומת לב. עקב כך הם נמנעים מלבקש ולקבל עזרה העשויה להקל עליהם. את המציאות הזאת אנו מבקשות לשנות!

המדריך לבני משפחה מטפלים עוסק בכם ובהתמודדות שלכם עם מציאות חייכם החדשה כשותפים לטיפול באדם המתמודד עם מחלה, מוגבלות או ירידה תפקודית כתוצאה מזקנה. היא נכתבה עבורכן.ם כדי לסייע לכם לזהות את הצרכים שלכם, להבין את תפקידכם ולפרוס בפניכם מקורות תמיכה ושירותים הנחוצים לכם לעתים קרובות. אנו מייחלות לכך שתמצאו בחוברת זו מקור של תמיכה, מידע וכלים שיעניקו לכם הקלה, משמעות ותקווה בתקופה זו בחייכם, כך שתוכלו להעניק את הטיפול המיטבי לאדם היקר לכם תוך שמירה על היחסים ביניכם ושמירה על בריאותכם. אנו מציעות לכם להשתמש בחוברת זאת ולזכור שאי אפשר לתת בלי להתמלא.

לקריאת המדריך, לחצו כאן
להורדת המדריך בפורמט PDF, לחצו כאן

רחל לדאני, מנכ"לית העמותה ושלומית שדמון-אזרד, מנהלת מערך הייעוץ

The post המדריך לבני משפחה מטפלים – מהדורה חדשה! appeared first on CareGivers.

תמצית מנהלים
1.      בעשורים האחרונים עולה וגוברת המודעות ברחבי העולם לחשיבות הצורך להתייחסות לבני משפחה המעניקים טיפול לא פורמלי לקרוביהם. מודעות זו נובעת הן בשל ההבנה הגדלה והולכת אודות מרכזיותם של בני המשפחה במתן מענה לצרכי הטיפול והסיעוד, והן ברמת המחיר האישי, הכלכלי והאישי שבני המשפחה משלמים אגב ביצוע תפקידם.

2.      גם במדינת ישראל ניתן לזהות עליה בהיקף המחקר והמידע ביחס להיקף הטיפול הלא פורמלי שניתן על ידי בני משפחה, ומרכזיותו בכל הנוגע למענה לצרכים הגדלים והולכים על רקע הזדקנותה של החברה הישראלית.

3.      יחד עם זאת, עד היום לא גובשה בישראל מדיניות ברורה ביחס למעמדם ולזכויותיהם של בני משפחה מטפלים, במכלול מערך השירותים החברתי והרפואי.

4.      לשם כך נעשתה סקירה בינלאומית לשם בחינה השוואתית אודות המגמות המרכזיות בתחום. בסקירה זו נכללו: ארה"ב, קנדה, אוסטרליה, אנגליה, וקבוצת מדינת אירופאיות החברות ב- OECD.

5.      ממצאי הסקירה העלו כי:

a.      בכל המדינות שנסקרו קיימת מודעות למרכזיות ולחשיבות של הטיפול הלא פורמלי, וזאת הן ברמת תרומתם החברתית-רפואית, והן ברמה הכלכלית-כספית. לדוגמא:

ארה"ב: סקרים ומחקרים בארה"ב מלמדים כי בני משפחה מטפלים משלמים מחיר על הטיפול שהם מעניקים: ההערכה היא שבני משפחה מטפלים מעניקים בשנה כ-37 ביליון שעות טיפול לקרוביהם המבוגרים הסובלים ממוגבלות בפעילות היום יום. השווי הכלכלי של טיפול זה מוערך בכ- 470 ביליון דולר אמריקאי (נכון לשנת 2013).  התחשיב הכלכלי לעניין זה נעשה לפי הערכה של 40 מיליון בני משפחה מטפלים, שמעניקים בממוצע 18 שעות טיפול בשבוע לקרובים שלהם, בעלות ממוצעת של 12.51$ לשעה. בנוסף, תחשיבים ונתונים בארה"ב מלמדים על כך שמרבית בני המשפחה המטפלים היו גם מועסקים בשוק העבודה (כ-60%), וכי הם נדרשים להתמודד עם הצורך לאזן בין חובותיהם למקום עבודתם ובין הטיפול הלא פורמלי אותו הם מעניקים. התמודדות זו כרוכה באובדן הכנסה, בין בשל תוספת ההוצאות הכרוכה בעצם הענקת הטיפול, ובין בשל ה"מחיר" הכלכלי הכרוך באובדן שעות עבודה, ניצול חופשות, ודחייה בקידום או ביציאה להשתלמויות.

אוסטרליה: כ-30 אחוז מתוך אוכלוסיית המטפלים הכללית, מוגדרים כ"מטפלים עיקריים" (מטפל המעניק את מירב הסיוע הדרוש למטופל). בממוצע מטפל בלתי פורמלי באוסטרליה מקצה כ- 13 שעות בשבוע לטיפול בקרוביו וכ-673 שעות בשנה. העלות הכלכלית של טיפול הבלתי פורמלי המחליף את הטיפול הפורמלי מוערך בכ-60 מיליארד דולר בשנה – מהווה 3.8% מהתל"ג המדינתי באוסטרליה.

בריטניה: משרד הרווחה הבריטי מעריך כי, העלות הכלכלית של הטיפול אותו מעניקים המטפלים לבני משפחתם בהתנדבות הוא בסכום של 119 מיליארד ליש"ט (172 מיליארד דולר אמריקאי) לשנה.

b.     בכל המדינות שנסקרו ישנה התפתחות של ארגונים וגופים מהמגזר החברתי והשלישי (החוץ ממשלתי ולא-פרטי) לקידום מעמדם וזכויותיהם של מטפלים לא פורמליים.

c.      בכל המדינות שנסקרו ישנם חוקים, זכויות, והטבות המעניקים למטפלים לא פורמליים זכויות מגוונות ומתיימרים להקל על העומס המוטל עליהם, וזאת בדרכים ובאופנים שונים ומגוונים.

d.     בחלק מהמדינות ישנה הכרה פורמלית במעין "סטטוס" (מעמד)  חוקי מוכר של "מטפל" carer למטפלים לא פורמליים.

e.      בחלק מהמדינות, (אנגליה לדוגמא), נעשה אף הליך אסטרטגי של גיבוש אסטרטגיה לאומית בתחום, אם כי במרבית המדינות עדיין לא אומצה תוכנית אסטרטגית לאומית בתחום.

f.      יחד עם זאת, כל מדינה שנסקרה אימצה לעצמה "תמהיל" שונה וייחודי של מערך זכויות המוענק למטפלים לא פורמליים, ולא ניתן להצביע על "דפוס" אוניברסלי או אחיד בתחום.

6.      באופן קונקרטי, בכל הנוגע להטבות ולזכויות החוקיות המוענקות למטפלים לא פורמליים, ניתן לזהות מספר "מגמות" עיקריות בתחום:

a.      מתן הכרה חוקית "פורמלית" במעמד המטפלים הלא-פורמליים ואיסור הפלייתם;

b.     עיגון חוקי של סל שירותי מידע, תמיכה, העצמה, הקלה והנגשה לאוכלוסיית בני המשפחה המטפלים;

c.      הסדרה סטטוטורית של מתן תשלום כספי, גמלאות והטבות כספיות ישירות לבני משפחה מטפלים, וזאת ללא קשר לזכויותיהם במקום העבודה;

d.     בנוסף, קביעה חוקית של מגוון הטבות ותמיכות הקשורות עם מקום העבודה, לרבות הקניית זכות חוקית לחופשות (בשכר וללא שכר), דפוסי עבודה גמישים, ושירותי תמיכה;

e.      קביעת מסגרת פורמלית של מערכי תמיכה בבני משפחה מטפלים באמצעות כלי מדיניות מס והטבות מס (מנגנוני זיכוי, ניכוי, פטורים והנחות);

f.      לבסוף, עידוד וייזום של מגוון מנגנוני תמיכה נוספים– מערכים מקוריים, חדשניים, ומשלבי טכנולוגיה המסייעים ומקילים על בני משפחה להעניק את הטיפול;

אם ניתן לסכם המלצת מדיניות ממוקדת בהקשר הישראלי, לאור מסקנות דוח זה, הרי שניתן להמליץ על המהלך הבא:

בהתחשב בכך שרמת המידע והמחקר בתחום הטיפול הלא-פורמלי בישראל גדל והולך בשנים האחרונות;

ובהתחשב בכך שמידע זה מצביע על כך שגם בישראל חלק ניכר ומהותי של הטיפול באוכלוסיות הזקוקות לכך מוענק על ידי בני משפחה במסגרת טיפול לא-פורמלי;

ובהתבסס על מידע ומחקר שמצביע על כך שבני משפחה מטפלים נושאים למעשה על כתפיהם עלות כלכלית אדירה של מחיר הטיפול בבני משפחותיהם וחוסכים בכך למדינה את העלות המשמעותית של מימון מערך הטיפול הפורמלי שהמדינה היתה צריכה לשלם אילולי כן;

ובהתבסס על מידע ומחקר שמלמד כי בני משפחה מטפלים לא רק שחוסכים למדינה כסף אלא גם משלמים מחיר משמעותי ברמה האישית – הן בהקשר הכלכלי-תעסוקתי, והן בהקשר הבריאותי, חברתי, ומשפחתי,

ולאור העובדה שהיקף התמיכה החוקי-פורמלי במדינת ישראל במטפלים לא-פורמליים הינו מצומצם ומוגבל יחסית, ואין כמעט "הכרה" פורמלית המעניקה "סל זכויות ושירותים" ברור ומוגדר למטפלים לא פורמליים;

ולאור העובדה שעדיין לא עוצבה בישראל מדיניות לאומית בתחום, וגם מעסיקים לרב נמנעים מלאמץ מדיניות ברורה בנושא;

הגיע העת כי מדינת ישראל תכנס למהלך של עיצוב מדיניות לאומית בתחום, שתכלול יצירת חקיקה  והכרה במעמד חוקי פורמלי של "מטפלים לא פורמליים", לצד הענקת סל זכויות ושירותים המעוגן ברמה סטטוטורית, וזוכה למימון ראוי;

מהלך שכזה הוא לא רק צודק ונכון ברמה המוסרית ומבטא את ההכרה בחשיבות פועלם של בני משפחה מטפלים, הוא גם יעיל וכלכלי בכך שהוא מצמצם את הפגיעה הכלכלית האישית בבני המשפחה, ומעודד את המשך הענקת הטיפול והתמיכה המשפחתיים תוך צמצום הפגיעה בשוק העבודה ושמירה על בריאותם ותפקודם של מעניקי הטיפול.

לקריאת הדו"ח המלא

The post תמיכה פורמלית בבני משפחה מטפלים-caregivers | סקירה בינלאומית | פרופ' ישראל (איסי) דורון ומר אורי לזר appeared first on CareGivers.

עקרונות אלה קובעים מסגרת לקבלת החלטות אסטרטגיות

בנושא בני משפחה מטפלים, ומנחים את עבודתם של 16 המדינות החברות בארגון. הארגונים במדינות השונות מחויבים לבנות הבנה גלובלית ולחזק את הכבוד לתפקיד החיוני של בני משפחה מטפלים. 

 עקרון 1: הכרה

קיימת הכרה בתפקיד המרכזי שבני משפחה מטפלים ממלאים בקידום רווחת האדם שהם דואגים לו ובהשפעתם החיובית על קהילתם, על החברה ועל הכלכלה.

עקרון 2: שוויון הזדמנויות

לבני משפחה מטפלים יש זכות לשוויון הזדמנויות ויכולת בחירה והגדרת סדר עדיפויות בכל תחומי החיים, ובכלל זה בהחלטה על מידת הרצון שלהם להיות מעורבים בטיפול בבן המשפחה שלהם.

עקרון 3: מידע וידע

לבני משפחה מטפלים יש זכות לנגישות למידע, הדרכה והכשרה וכן לפיתוח מיומנויות של סנגור, המתאימים לשלב בו הם נמצאים במסע התמיכה שלהם, וזאת תוך דאגה לרווחתם האישית.

עקרון 4: בריאות ורווחה

לבני משפחה מטפלים יש זכות לקבלת תמיכה ולקיחת פסק זמן ממלאכת הטיפול והדאגה  לבן משפחתם כדי לדאוג לבריאות הגופנית והנפשית שלהם. כמו כן, יש להם את הזכות לקיים קשרים חברתיים ולעסוק בתחומי עניין שאינם נוגעים לתמיכה ולטיפול בבן משפחתם.

עקרון 5: תעסוקה

לבני משפחה מטפלים הזכות לעבוד בעבודה מתגמלת ומספקת במקביל לטיפול בבני משפחתם תוך קבלת תמיכה וסיוע מהמעסיק שלהם. כל זאת תוך קבלת שוויון הזדמנויות בהישארות או בחזרה לעבודה במקביל ולאחר הדאגה והתמיכה בבן המשפחה.

עקרון 6: ביטחון כלכלי

בני משפחה מטפלים לא יחוו מצוקה כלכלית כתוצאה מהדאגה והתמיכה בבן המשפחה שלהם ומצבם הכלכלי יהיה בטוח ויציב באמצעות תכניות המקלות על הלחץ הכלכלי שעלול לנבוע מטיפול בבן משפחתם.

להלן הפירוט של כל אחד מהעקרונות

הכרה

קיימת הכרה בתפקיד המרכזי שבני משפחה מטפלים ממלאים בקידום רווחת האדם שהם דואגים לו ובהשפעתם החיובית על קהילתם, החברה והכלכלה.

• בני משפחה מטפלים מקבלים הכרה מהממשלה באמצעות חקיקה רלוונטית.
  בני משפחה מטפלים מזוהים באופן שגרתי, מוערכים ומקבלים תמיכה בתפקידם כבני משפחה מטפלים. כמו כן, הם מקבלים סיוע בזיהוי ובהגדרה שלהם כבני משפחה מטפלים בתהליך
• חיפוש וקבלת תמיכה כאשר הם זקוקים לכך.
• התרומה וההשפעה של בני משפחה מטפלים נמדדת ומוערכת באופן שיטתי במגוון דרכים כגון הכללת נושא זה בסקרים לאומיים של הגופים האמונים על כך.
• הניסיון והידע של בני משפחה מטפלים מקבלים הכרה ובאים לידי ביטוי ברמת המדיניות, התוכניות והפרקטיקה בשטח.

שוויון הזדמנויות

לבני משפחה מטפלים יש זכות לשוויון הזדמנויות ויכולת בחירה והגדרת סדר עדיפויות בכל תחומי החיים, ובכלל זה בהחלטה של מידת הרצון שלהם להיות מעורבים בטיפול בבן המשפחה שלהם.

• בני משפחה מטפלים מוכרים ומוגדרים בחוקים לקידום שוויון והכלה.
• לבני משפחה מטפלים קיימת גישה שווה להזדמנויות למידה וחינוך. בני משפחה מטפלים יכולים לבחור את רמת ההשקעה שלהם בטיפול באדם קרוב בזכות תכניות והדרכות ייעודיות.

מידע וידע

לבני משפחה מטפלים יש זכות לנגישות למידע, הדרכה והכשרה וכן לפיתוח מיומנויות של סנגור, המתאימים לשלב בו הם נמצאים במסע התמיכה שלהם, וזאת תוך דאגה לרווחתם האישית.

• בני משפחה מטפלים מקבלים מידע נגיש ומותאם להם אישית באופן רציף בכל הנוגע לטיפול ותמיכה בבן המשפחה שלהם, באופן העונה על הצרכים שלהם במהלך מסע התמיכה שלהם.
• לבני משפחה מטפלים יש גישה לשירותי סנגור או לרכישת מיומנויות סנגור שיאפשרו להם נגישות לתמיכה.
• בני משפחה מטפלים רוכשים הכשרה וכלים לפיתוח הידע והמיומנויות שלהם לביצוע תפקידם תוך דאגה לעצמם.

בריאות ורווחה

לבני משפחה מטפלים יש זכות לקבלת תמיכה ולקיחת פסק זמן ממלאכת הטיפול והדאגה לבן משפחתם כדי לדאוג לבריאות הגופנית והנפשית שלהם. כמו כן, יש להם את הזכות לקיים קשרים חברתיים ולעסוק בתחומי עניין שאינם נוגעים לתמיכה ולטיפול בבן משפחתם.

• מערכות הבריאות והטיפול הסוציאלי מזהות באופן פעיל את בני המשפחה המטפלים ומספקות להם תמיכה רגשית, מעשית וחברתית לשמירה על בריאותם ורווחתם.
• בני משפחה מטפלים מקבלים תמיכה כדי למנוע בידוד ובדידות.

תעסוקה

לבני משפחה מטפלים הזכות לעבוד בעבודה מתגמלת ומספקת במקביל לטיפול בבני משפחתם תוך קבלת תמיכה וסיוע מהמעסיק שלהם. כל זאת תוך קבלת שוויון הזדמנויות בהישארות או בחזרה לעבודה במקביל ולאחר הדאגה והתמיכה בבן המשפחה.

• מעסיקים מקבלים מסגרת חקיקתית ליצירת וקידום מדיניות ושיטות עבודה ידידותיות לבני משפחה מטפלים הכוללות זיהוי של בני משפחה מטפלים, הערכת תשומותיהם ומתן הסדרי עבודה גמישים.
• לבני משפחה מטפלים שוויון הזדמנויות במקום העבודה והם יכולים לחזור לעבודה במידה והיו צריכים לעזוב לתקופה על מנת לטפל בבן משפחה שלהם.
• מעסיקים מכירים במיומנויות שבני משפחה מטפלים רכשו במהלך הטיפול שלהם והם לוקחים זאת לידי ביטוי בתהליכי הגיוס, השימור והקידום במקום העבודה.

ביטחון כלכלי

בני משפחה מטפלים לא יחוו מצוקה כלכלית כתוצאה מהדאגה והתמיכה בבן המשפחה שלהם ומצבם הכלכלי יהיה בטוח ויציב באמצעות תכניות המקלות על הלחץ הכלכלי שעלול לנבוע מטיפול בבן משפחתם.

• לבני משפחה מטפלים קיימת גישה לקבלת ייעוץ בנוגע למצבם הכלכלי ובנוגע לתכנון הכלכלי שלהם, וכן בניווט בין כל סוגי התמיכות הכספיות העומדות לרשותם.
• בני משפחה מטפלים מקבלים תמיכה כלכלית שתמנע קשיים כלכליים קצרי וארוכי טווח שיגרמו כתוצאה מהטיפול בבן משפחתם.

The post עקרונות יסוד בנושא בני משפחה מטפלים appeared first on CareGivers.

חוויית התמיכה, ייתכן ולא תהיה דומה לשום חוויה אחרת וכל אחד מכם יחווה מסע זה בקצב שלו ובדרגות שונות של עוצמה.

מפת הדרכים שאנחנו מזמינים אתכם לצעוד בה תוכל ללוות אתכם לאורך כל המסע, תעזור לכם להיות מעודכנים ולמצוא את התמיכה שאתה צריכים. כך, תוכלו לטפל טוב יותר

באדם היקר לכם תוך שמירה על היחסים בינכם ושמירה ועל בריאותכם.

באמצעות המפה, נסמן לכם את השבילים בהם בטוח יותר ללכת, נזכיר לכם מתי כדאי להאט קצת את הקצב ואולי אפילו לעצור, למלא דלק ולהתרענן. נהיה שם לספר לכם שגם כאשר הדרך ארוכה ומפותלת, לעיתים נופלים, ובעזרת היד המושטת, קמים חזרה ואפילו, לפעמים, מצליחים ליהנות מהנוף.

קישור למפת הדרכים לבן משפחה מטפל להורדה /קריאה כקובץ PDF

The post חוברת לבני משפחה מטפלים : מפת דרכים לבן משפחה מטפל appeared first on CareGivers.

או אדם קרוב עם סוכרת מסוג 2.

אם אתם תומכים ועוזרים לאדם קרוב עם סוכרת מסוג 2,

תמצאו בחוברת זו מידע שיקל עליכם ויסייע בשיפור הבריאות

ואיכות החיים שלו ושלכם.

את החוברת שלפניכם כדאי לשמור, כדי שבכל עת,

אתם וכל המשפחה, תוכלו להיעזר בה

החוברת היא פרי עבודה משותפת של עמותת CareGivers Israel ושל מיזם "עוצמה", המרכז הישראלי לחקר וקידום מדיניות

בסוכרת ע"ש ד"ר פסח סגל במכון גרטנר

  לקריאת החוברת או להורדה כקובץ

The post חוברת לתומכים באדם קרוב עם סוכרת מסוג 2 appeared first on CareGivers.

טיפול באדם קרוב אינו כרוך רק בהתמודדות עם משברים גדולים, אלא גם בחוויות שגרתיות כגון ביקור ומעקב שוטף אצל הרופאים השונים.
לכם, כבני משפחה מטפלים, יש השפעה על מהלך הביקור. תוצאותיו ויישום ההמלצות של הרופא. נוכחותכם כשלעצמה יכולה להשפיע על מה נאמר, למי, ובאיזו מידה המידע מובן. אתם יכולים גם להאזין, לשאול שאלות, ולהעניק תמיכה כאשר הקרוב החולה אותו אתם מלווים חש חרדה או בלבול. מדריך זה עוסק בדרכים בהן באפשרותכם לסייע בעת הביקור אצל הרופא תוך שמירה על הצרכים שלכם.

• עד כמה להשתתף?
  עד כמה עליכם להיות אקטיביים או לשבת בשקט במהלך הביקור אצל הרופא? להלן שני סיפורים אודות בני משפחה מטפלים:

מיכאל מתלווה לאמו, רינה, לרופא מדי חודש. ביקורים אלה מיועדים כדי לבדוק כיצד היא מרגישה עם הסוכרת ולחץ הדם הגבוה מהם היא סובלת. מיכאל אינו ביישן בדרך כלל. אולם במהלך ביקורים אלה אצל הרופא הוא נוטה להיות שקט מאד, מביט פעמים רבות כלפי מטה, ונראה כי אינו מקשיב. כתוצאה מכך, לפעמים הוא מפספס מידע חשוב לגבי התרופות שלה ואינו קובע תורים לכל הבדיקות אותן היא נדרשת לבצע. מיכאל מעוניין לדבר עם הרופא אודות בעיות הזיכרון של אימו, אולם הוא נרתע לעשות כן בנוכחותה..
מיכל מתלווה לכל הביקורים של בעלה דויד אצל הרופא. היא מביאה איתה תדפיסים מן האינטרנט ורשימה ארוכה של שאלות. מיכל משתלטת על השיחה, מדברת עם הרופא על מחלת הפרקינסון של דויד, התסמינים שלו והתגובה שלו לתרופות החדשות אותן הוא נוטל. דויד סובל מקשיים בדיבור ומודע לרעידות שלו. אף על פי שהיה מעוניין להשתתף, הוא אינו מתאמץ לדבר כאשר הוא ומיכל נמצאים אצל הרופא.
חשבו על החוויות שעברתם אתם לאחרונה במהלך ביקורים אצל הרופא.

• האם העובדה שאתם נשארים ברקע אינה גורמת לכם להחמיץ הזדמנויות לתרום, כמו מיכאל?
• האם כאשר אתם מובילים את השיחה, אינכם מגבילים את ההשתתפות של הקרוב החולה, בדומה למיכל?
  לפני הביקור אצל הרופא
• נסו לתאם את הביקורים אצל הרופא לזמנים בהם האנרגיה שלכם ושל המטופל נמצאת בשיאה ודעתכם אינה מוסחת. ביקורים אצל הרופא מלחיצים דיים גם מבלי שתהיו מודאגים מכך שעליכם לאסוף את הילד מהמעון או לסיים פרויקט בעבודה.
• אספו מידע מביקורים אצל רופאים אחרים. הביאו מידע זה עמכם לצד רשימת שאלות ונושאים בהם ברצונכם לדון עם הרופא.
• הכירו את התרופות שהמטופל נוטל. אלה כוללות את כל תרופות המרשם ואת המשחות, התוספים והתרופות האחרות הנמכרות ללא מרשם. בקשו מהרופא רשימה מודפסת של כל התרופות, צלמו אותה ושימרו בסמרטפון או בכל תיקייה אחרת במחשב.
• שוחחו עם המטופל על מה שברצונו להשיג מן הביקור אצל הרופא. לדוגמה:
   מהם החששות העיקריים שלו? האם מדובר בתסמינים גופניים, כמו כאב או קוצר נשימה? או שמא מדובר בתחושות, כגון עצבות ודאגה?
• בידקו עם עצמכם מהם החששות העיקריים שלכם? האם הם זהים לאלה של המטופל? אם אתם חולקים את אותן התחושות, אז אתם יודעים במה להתמקד במהלך הביקור. אולם אם לכם ולמטופל יש חששות שונים, נסו להגיע להסכמה על נושא אחד או שניים שכל אחד מכם מעוניין לדון בו עם הרופא.
• עליכם להחליט כיצד לדבר עם הרופא על סוגיות רגישות. אלה עשויות לכלול סימפטום העלול להיות מביך (כגון אי-שליטה בסוגרים) או מדאיג (כגון אובדן זיכרון או חששות לגבי נהיגה). ייתכן שכל אחד מכם יזדקק לזמן כדי לדבר עם הרופא

במהלך הביקור אצל הרופא
אמרו לרופא בתחילת הביקור כי לכם ולמטופל יש חששות ושאלות. קחו בחשבון, כי זמן התור הוא קצר, לכן נסו להיות ממוקדים בהתאם לשאלות שהכנתם מראש.
 שימו לב לסימנים המילוליים והבלתי-מילוליים של המטופל. למשל, הוא עלול לענות תשובות שגויות או מסולפות. הדבר עשוי לנבוע מכך שהוא אינו מסוגל לזכור עובדות מסוימות או חושש להרגיז את הרופא. הוא עלול גם לגלות סימנים בלתי-מילוליים המביעים כעס ותסכול.
 דברו כאשר אתם חשים שעליכם לעשות זאת. ייתכן כי יתקבל הרושם שהרופא מאיץ במטופל לבחור בטיפול לפני שנמצא בידיכם די מידע. או אולי תשובותיו של הרופא לשאלות של המטופל אינן מלאות או ברורות לחלוטין. במצבים מעין אלה תפקידכם עשוי להשתנות ממתן תמיכה שקטה לזה של דובר אקטיבי יותר.
 הרופא עשוי להיות רגיל לכך שאתם מדברים בשם המטופל או שאינכם מדברים כלל. אולם ייתכן כי מצבו של המטופל יגרום לכך שיהיה עליכם להדריך את הרופא בדרך חדשה לתקשר עימו, באמצעות מילים או פעולות. לדוגמה, אם תמיד הייתם שקטים במהלך הביקורים, אך המטופל מתקשה לתקשר, ייתכן שיהיה עליכם להתחיל לשאול שאלות רבות יותר על מנת לוודא כי אתם מבינים את ההוראות וההסברים של הרופא. או אם המטופל מעוניין לדבר כאשר הרופא שואל אתכם שאלה, פנו למטופל והציעו לו לענות במקומכם.
 עזרו גם לעצמכם אתם ממלאים תפקיד חשוב בטיפול. ודאו כי אתם מבינים כיצד לבצע מטלות חדשות, כגון טיפול בפצע או סיוע למטופל בשימוש בהליכון או במקל חדש. אולי לא תרצו להסתפק בלשמוע מה עליכם לעשות, אלא תרצו גם לצפות באדם אחר המבצע הליך זה ואז לנסותו בעצמכם. ייתכן כי תעדיפו לקבוע פגישה לקבלת הדרכה נוספת במידת הצורך.
לאחר הביקור אצל הרופא
לאחר כל ביקור אצל הרופא מומלץ כי תשוחחו על הביקור עם המטופל. להלן מספר שאלות שאולי כדאי שתדונו בהן:
 האם הביקור היה חוויה טובה? מה הייתי יכול/ה לעשות כדי להפוך אותו לטוב יותר? האם את/ה חושב/ת שהיה עלינו לעשות משהו אחרת?
 האם היית רוצה להיפגש עם הרופא ביחידות? אני יכול/ה להתקשר לפני הביקור הבא ולוודא שזה יקרה. אני לא אפגע.
 האם זה יהיה בסדר מצדך אם אבקש להיפגש עם הרופא ביחידות? אני לא רוצה להסתיר ממך כלום, אבל לפעמים יש דברים המדאיגים אותי, והייתי רוצה לדון בהם עם הרופא.
מה לעשות במקרים של חילוקי דעות בינכם לבין המטופל?
במקרים מסוימים ייתכן כי יהיו חילוקי דעות בינכם לבין המטופל. חילוקי דעות אלה עשויים להיות קשורים לביקור אצל הרופא עצמו או למתחים אחרים הצצים בעיתות לחץ. חשבו על חלופות במקרים של חילוקי דעות בינכם לבין המטופל:
 האם יש בן משפחה או חבר אחר היכול להתלוות לביקור אצל הרופא ולדווח לכם על התוצאות בצורה אמינה לאחר מכן?
 האם שיחה מתואמת מראש עם הרופא או האחות תעזור לכם לקבל את המידע לו אתם זקוקים? ייתכן שכך תוכלו להישאר ממוקדים במטרת הביקור, במקום בחילוקי הדעות ביניכם.
 בקשו עזרה מן הרופא כאשר קיימים חילוקי דעות לגבי הטיפול הרפואי. ייתכן שיש מישהו בצוות של הרופא המסוגל לעזור לכם ולמטופל להגיע להסכמה.

סיכום
זוכרים את הסיפורים על מיכאל ומיכל? הם הצליחו להתאים את האופן בו הם מתקשרים במהלך הביקורים אצל הרופא.
מיכאל שוחח עם העובד הסוציאלי בקופת החולים אודות בעיות הזיכרון של רינה. העובד הסוציאלי עודד את מיכאל לדון בכך ישירות עם אימו ולבקש את רשותה לדבר על כך בביקור הבא אצל הרופא. העובד הסוציאלי גם עזר למיכאל להבין כי הסיבה לכך שהוא לא משתתף פעיל בביקור אצל הרופא היא העובדה שהוא נבוך כאשר הרופא בודק פיזית את אימו. מאותו רגע מיכאל מקפיד להישאר בחדר ההמתנה במהלך הבדיקה. לאחר סיום הבדיקה הוא נכנס לחדר הרופא ומצטרף לדיון אקטיבי.
במקרה של מיכל, הרופא האט את קצב השאלות שלו על מנת לתת לדויד זמן להגיב. מיכל נמנעה מלשאול את שאלותיה עד שהייתה לדויד הזדמנות לדבר בשם עצמו. שניהם מרוצים משינויים אלה ומרגישים כי הם שותפים טובים יותר בטיפול.
יצירת שיחה פתוחה מסוג זה אצל הרופא המטפל טובה ומועילה לכל הצדדים. היא מאפשרת הקשבה, כבוד הדדי ועשויה לקדם את איכות הטיפול ותוצאותיו. תנסו, זה שווה את המאמץ.

http://www.nextstepincare.org/ Translation and adaptation source:

The post ביקורים אצל הרופא המטפל | מדריך appeared first on CareGivers.

לבני המשפחה, החיים עם החולה וחווים את חיי היום יום עם המחלה, תפקיד חשוב ומרכזי בהתמודדות האישית והמשפחתית.

חוברת זו נכתבה בהערכה עצומה והוקרת תודה לכם המטפלים בחולים, על התפקיד החשוב שיש לכם בהתמודדות האישית והמשפחתית עם מחלת ה-ALS

היא נכתבה ברצון ובכוונה לתת מקום למסע האישי שלכם, לצרכים, לרצונות, לכאבים ולשאלותיכם כבני משפחה מטפלים. שאלות ותהיות גלויות ומדוברות וגם כאלה שנדחקות, פעמים רבות, בסדר העדיפויות האישי והמשפחתי ואינן זוכות למענה הולם.

אנחנו מקוות שחוברת זו תשמש אתכם כמקור מידע ותעניק לכם תמיכה, כלים וחופש להכיל ולבטא את כל הרגשות שאתם חווים.

לקריאת החוברת שנכתבה יחד עם הצוות הנפלא של עמותת ישראלס

חוברת לבני משפחה מטפלים ALS CAREGIVERS

The post מסע אישי: ליווי וטיפול בקרוב חולה ALS | בשיתוף עם עמותת ישראלס appeared first on CareGivers.

עובדה זו אינה מפתיעה, מכיוון שרוב בני המשפחה המטפלים אינם מזהים את עצמם ואת הקשיים שלהם ככאלה הראויים להכרה ולתשומת לב. כפועל יוצא, הם נמנעים מלבקש עזרה, העשויה להקל עליהם.
את המציאות הזאת אנחנו מבקשים לשנות.
חוברת זו עוסקת בהתמודדות שלכם, בני המשפחה המטפלים, עם מציאות חייכם החדשים, כשותפים לחיים עם המיאלומה.
אנחנו מקוות שהיא תשמש אתכם כמקור מידע ותעניק לכם תמיכה, כלים ומקום להכיל את הרגשות שאתם חווים.
בני משפחה מטפלים ומלווים, אנחנו רואים אתכם!
אנחנו מכירים בכם ומוקירים את הליווי והתמיכה שלכם.
גם לכם קשה, גם אתם חווים פחד ותסכול.
גם אתם צריכים, לפעמים, לוותר על תכניות, עבודה, בילויים וחלומות.
גם אתם מתעייפים, נחלשים וזקוקים לעתים לעידוד.
גם אתם מתמודדים באומץ עם השלכות המיאלומה על חייכם.
זה המקום לומר לכם תודה!

חוברת זו נכתבה בעבודה משותפת ומרגשת עם עמותת אמ"ן

חוברת לבני משפחה של חולים עם מיאלומה מאי 2017 להורדה בגרסת PDF

The post בני משפחה מטפלים- שותפים לחיים עם מיאלומה | בשיתוף עם עמותת אמ"ן appeared first on CareGivers.