לפעמים אנחנו מקבלות פניה מבן משפחה המטפל בחולה במחלה נדירה ולא מוכרת.
יצרנו את התגית “מחלות נדירות” כדי לרכז תחתיה מידע בנושא.
תחת התגית מופיע מידע כללי כמו דף הפייסבוק של הקואליציה למחלות נדירות, או עמותת קול הזכויות המסייעת במיצוי זכויות להורים לילדים חולים. כמו כן יש מידע ספציפי על מחלות שונות המוגדרות נדירות.
יש עוד הרבה מידע כזה שעדיין חסר אצלינו, אז אם נתקלתן בעמותה או גוף אחר המסייעים בנושא, אשמח שתעדכנו אותי ואני אוסיף את המידע לאתר.
