אבא או אמא אובחנו בדמנציה. מה עושים עכשיו?
מדריך לבני משפחה מטפלים לימים ולשבועות הראשונים אחרי האבחון
אבחנה של דמנציה משנה לא רק את חייו של האדם שאובחן. ברגע אחד כמעט, גם בני המשפחה מוצאים את עצמם בתפקיד חדש: לקבוע תורים, להבין תרופות, לקבל החלטות, לבדוק זכויות, לחשוב על בטיחות בבית ולנסות להבין מה צפוי בהמשך.
ולצד כל המשימות האלה יש גם אדם קרוב, עם רצונות, הרגלים, פחדים וחיים שלמים שלא נעלמו עם האבחנה.
הדבר החשוב ביותר בימים הראשונים הוא לא לנסות לפתור את כל העתיד בבת אחת. אפשר להתחיל בכמה צעדים מסודרים.
קודם כל: להבין מה בדיוק נאמר באבחון
“דמנציה” היא שם כולל לקבוצה של מצבים המשפיעים על הזיכרון, החשיבה והתפקוד היומיומי. מחלת אלצהיימר היא הגורם השכיח ביותר לדמנציה, אך אינה היחידה.
כדאי לוודא שהמשפחה מבינה מהי האבחנה שניתנה, מה רמת התפקוד כיום, אילו בדיקות או מעקבים נדרשים, אילו תרופות ניתנו ולשם מה, ומי הגורם הרפואי שאמור לרכז את המעקב.
לא חייבים לזכור הכול מהפגישה. אפשר להגיע עם בן משפחה נוסף, לרשום שאלות מראש ולבקש סיכום רפואי מסודר.
לעשות מיפוי של החיים עכשיו, לא של כל מה שעלול לקרות
הרבה משפחות עוברות מיד לחשיבה על העתיד: מה יהיה כשלא יוכל להישאר לבד? האם יצטרך מטפל? מה יקרה אם המצב יחמיר?
אלה שאלות חשובות, אבל בשלב הראשון כדאי לשאול דווקא:
- במה הוא עדיין עצמאי?
- איפה כבר נדרשת עזרה?
- מה כרגע מסכן אותו?
- מה גורם לו קושי או חרדה?
- מה אפשר לשנות כבר עכשיו כדי שהיום-יום יהיה פשוט ובטוח יותר?
המטרה אינה לקחת מהאדם עצמאות מוקדם מדי, אלא לזהות היכן נדרשת תמיכה ולאפשר לו להמשיך לעשות ככל האפשר את מה שהוא עדיין מסוגל ורוצה לעשות.
לחלק את האחריות בין בני המשפחה
במשפחות רבות אדם אחד הופך בתוך זמן קצר ל”כתובת להכול”. הוא מדבר עם הרופאים, קונה תרופות, מטפל בביטוח הלאומי, מסיע לבדיקות ומעדכן את שאר בני המשפחה.
זו דרך מהירה מאוד להישחק.
כדאי לקיים שיחה משפחתית מוקדם ככל האפשר ולחלק משימות. אחד יכול להיות אחראי על העניינים הרפואיים, אחר על בירוקרטיה וזכויות, אחר על קניות או הסעות. גם בן משפחה שגר רחוק יכול לקחת על עצמו תיאומים, טלפונים ומעקב אחר מסמכים.
הטיפול אינו חייב להתחלק באופן שווה. אבל הוא גם לא צריך ליפול כולו על אדם אחד.
להתחיל לעשות סדר במסמכים ובהחלטות
דווקא כאשר האדם עדיין מסוגל להביע את רצונו ולהשתתף בהחלטות, חשוב לדבר על נושאים שאחר כך עלולים להיות מורכבים יותר.
כדאי לרכז במקום אחד מסמכים רפואיים, רשימת תרופות, פרטי רופאים, ביטוחים, זכויות וקצבאות, פרטי חשבונות ואנשי קשר חשובים.
זה גם הזמן לברר, בהתאם למצב ולייעוץ מקצועי מתאים, נושאים כמו ייפוי כוח מתמשך וקבלת החלטות עתידית.
לא משום שצריך להתכונן לגרוע ביותר, אלא משום שככל שהשיחות האלה מתקיימות מוקדם יותר, ניתן יותר מקום לרצונו של האדם עצמו.
לבדוק את הבטיחות בבית
דמנציה עלולה להשפיע על שיפוט, התמצאות, זיכרון ויכולת להתמודד עם מצבים לא צפויים.
כדאי להסתכל מחדש על הבית: תרופות, גז וכיריים, סכנת נפילות, יציאה מהבית, נהיגה, שימוש במכשירי חשמל ונגישות לטלפונים ולמספרי חירום.
אין פתרון אחד שמתאים לכולם. ההתאמות צריכות להיעשות לפי יכולותיו של האדם כיום, ולא רק לפי האבחנה.
להבין שלא כל שינוי הוא בהכרח “הדמנציה”
זה אחד הדברים החשובים ביותר שבני משפחה צריכים לדעת.
אם מופיע פתאום שינוי משמעותי בהתנהגות, בלבול חריג, אי שקט או ירידה חדה בתפקוד, לא כדאי להניח מיד שהמחלה התקדמה.
כאב, זיהום, חוסר שינה, התייבשות, עצירות, בעיות שמיעה או ראייה ושינויים בתרופות יכולים גם הם לגרום לשינוי בהתנהגות. שינוי פתאומי או מהיר מצדיק פנייה לגורם רפואי.
ולא פחות חשוב: לזהות שגם אתם הפכתם לבני משפחה מטפלים
לפעמים לוקח למשפחה זמן להבין את זה.
“אני רק הבת שלו.”
“אני בסך הכול עוזר לאמא.”
“אנחנו עדיין מסתדרים.”
אבל אם אתם מתאמים, דואגים, מלווים, מקבלים החלטות, מסייעים בתפקוד או מחזיקים חלק הולך וגדל מהחיים של אדם קרוב, אתם כבר ממלאים תפקיד של בני משפחה מטפלים.
והתפקיד הזה יכול להיות משמעותי, אוהב ומספק, אבל גם מתמשך ושוחק.
לא צריך להתמודד לבד. כדאי לשתף בני משפחה נוספים, להיעזר באנשי מקצוע ולבדוק אילו שירותים, זכויות ומקורות תמיכה עומדים לרשותכם.
אתם לא צריכים לדעת הכול מהיום הראשון
הטיפול באדם עם דמנציה הוא תהליך משתנה. גם הצרכים משתנים, וגם בני המשפחה לומדים תוך כדי הדרך.
לא חייבים לפתור היום את כל מה שיקרה בעוד שנה. כן כדאי לדעת למי אפשר לפנות, איפה לקבל מידע אמין, ואיך לבנות סביב המשפחה רשת של עזרה ותמיכה.
ב-CareGivers Israel אנחנו מלווים בני משפחה מטפלים בהתמודדות עם שאלות, זכויות, שירותים, קבלת החלטות והעומס הכרוך בטיפול באדם קרוב. אפשר לפנות למרכז הייעוץ והתמיכה שלנו לקבלת מידע והכוונה.
