דברו על רגשותיכם, ספרו בעבודה, בקשו עזרה,
זהו את הגבולות שלכם ואל תהיו קשים עם עצמכם
מיליון וחצי אנשים בישראל חולקים מכנה משותף: הם מטפלים בבן משפחה מבוגר, חולה, או מוגבל. "אני בן זוג של חולת סרטן", "אשתי חולה ב-ALS", "אני בת של חולה אלצהיימר", או "אני אם לילד עם מוגבלות", הם מציגים עצמם. הם לא מכירים או מזדהים בתפקידם המיוחד כ"בני משפחה מטפלים", שנושאים על גבם, אחריות, לחץ ודאגה. מקיימים את תפקידם כמטפלים, בנוסף לתפקידים הרבים הנוספים שמוטלים עליהם. 66% מהם מעידים כי העומס הטיפולי בינוני עד כבד מאוד, ו-73% מעידים, כי רוב האנשים לא מבינים איזה עומס מונח על כתפיהם. הם נושאים את הסיוע במטלות, ביקורים אצל רופאים, תיאומים בדיקות, אחריות לנטילת תרופות, אינספור בירוקרטיות ועוד ועוד.
לצד תחושת סיפוק מטיפול באדם יקר, חלקם הגדול (73%) מעידים, כי מרגישים לבד במערכה, קורסים ונשחקים. מזניחים עצמם, ועשויים להתמודד עם בעיות נפשיות ובריאותיות משל עצמם. עמותתcaregivers ישראל עוסקת ב-8 השנים האחרונות במתן תמיכה לבני משפחה מטפלים ובשינוי המציאות למענם: בתיקון תקנות וחקיקה, בהכרה במעמדם במקומות העבודה ויצירת תשתיות ומידע לתמיכה ארגונית. אם אתם בני משפחה מטפלים, קיבצנו עבורכם מספר טיפים, כדי שתוכלו להקל על עצמכם.
הכירו במציאות החדשה
אתם עשויים להפוך למטפלים בן לילה, למצוא עצמכם נוטלים תפקיד שמעולם לא הוכשרתם אליו. לפעמים מדובר בליווי לאורך שנים של בן משפחה שחלה במחלה כרונית ולעיתים בהתגייסות חירום. הטיפול בבן משפחה יכול להיות לא צפוי, תובעני, ולהיתפס כמשהו שאי אפשר להתמודד עימו. פעולות שגרתיות כמו יציאה לעבודה, סידורים וניהול סדר יום עשויות להתגלות כמאתגרות. זהו את הצרכים החדשים שלכם במציאות המשתנה. ותדעו שהקשיים שלכם ורגשותיכם ראויים להכרה ולתשומת לב.
הטיפול עשוי להעניק לכם הזדמנות לגלות את עוצמתכם, את היכולת שלכם להתמודד עם משברים, לענות על צרכים ולפתור בעיות. לזכות בהכרת תודה והערכה מהחולה ומסביבתכם על אף הקשיים, הטיפול באדם חולה יכול להפוך לחוויה מעצימה, משמעותית ומשנת חיים. 74% מהמטפלים מעידים, כי עזרה לאדם יקר מעוררת אצלם תחושת סיפוק.
אל תעשו הכל לבד
היכולת והזכות לבקש ולקבל עזרה אינה מובנת מאליה, אבל הכרחית לבריאותכם הפיזית והנפשית. הטיפול בבן משפחה יכול להיות תובעני למדי, ואם רק אחת או אחד נושאים במלוא הנטל, הקושי גדול אף יותר. 40% מהמטפלים סבורים שאין מי שיחליף אותם. ועם זאת, שיתוף בני משפחה, חברים, אנשי המקצוע ומקום העבודה, יסייעו לכם בהתמודדות עם הטיפול בחולה.
אם תבקשו עזרה, תופתעו להיווכח כמה ישמחו לעזור לכם, בפרט אם יקבלו הנחיות ובקשות ספציפיות. המסייעים אינם צריכים להיות, דווקא, מעורבים בטיפול בבן המשפחה. ייתכן כי סיוע במטלות, כמו הסעת הילדים לבית הספר, קניות, הכנת מזון מתאימים הרבה יותר.
בנוסף, נסו להיעזר בצוות הרפואי או הפארא-רפואי גם בדברים שנראה לכם שאין להם יד בהם: שתפו אותם במצבכם, בתחושות שלכם, בבריאותכם. ייתכן שתגלו כי יש להם מה להציע.
זהו את הגבולות שלכם ואל תהיו קשים עם עצמכם
אל תתנו לרגשות אשמה למנוע מכם הפסקות. אל תפחדו להגיד "לא" לשעון המעורר, לצלצול הטלפון, או לווצאפ! אפשרו לעצמכם לצאת להפסקות ולחופשות להטענת המצברים. זהו את הגבולות שלכם והיו מציאותיים לגבי היקף הזמן, הרצון והיכולות העומדים לרשותכם.
כאשר מתמודדים עם ליווי של אדם חולה, "קל" לפתח מחשבות שליליות, שלעיתים מהוות פתח למעגל של דיכאון וייאוש שקשה לצאת ממנו. במקרה כזה, "כתיבה" מחדש של השיח הפנימי שלכם יכולה לסייע מעט בהפגת המתח הנפשי. כאשר אתם שמים לב שאתם מתחילים לשקוע במחשבות שליליות, שנו באופן מודע את הדובר הפנימי שלכם. אתם יכולים להגיד לעצמכם: "אני מפסיק לחשוב על זה". שמירה על גישה חיובית והתמקדות במציאת פתרונות יעזרו לכם בהפגת התחושות הקשות.
בקשו מידע על המצב הרפואי והמשפטי של החולה
אתם זקוקים למידע מהימן ככל האפשר אודות האתגר הניצב בפניכם – החל ממידע על המחלה ודרכי הטיפול, דרך רופאים מומלצים ומרפאות, וכלה בזכויות החולה ובהליכים שונים מול הרשויות.
כדי להיערך באופן מיטבי למצב, מומלץ לבחור את אנשי המקצוע שיוכלו לספק לכם מידע חשוב ואמין, ויהיו חלק מהצוות שלכם בהמשך. בהם, רופא משפחה, רופאים מומחים, העובדת הסוציאלית בבית החולים או בקהילה. עובדי רווחה, אנשי משאבי אנוש במקום העבודה, בני משפחה, חברים ועמותות שונות.
השפע העצום של המידע הרפואי המצוי באינטרנט וברשתות החברתיות יכול לסייע בהדרכה ובכלים להתמודדות, אך עלול לגרום להטעיה חמורה ולחרדות מיותרות. תנו את הדעת למי שעומד מאחורי התוכן שאתם קוראים. האם המחקר שאתם קוראים עדכני, היכן התפרסם ואיזה פרסומים נוספים קיבל? חפשו תווי תקן, או שיוך לגוף רפואי אמין ומוכר והצליבו מקורות.
דעו וממשו את זכויותיכם
אתם זכאים, למשל, במקרה של מחלת הורה, ל-6 ימי עבודה בשנה על חשבון ימי מחלה "אישיים". במקרה של מחלה ממארת של בן/ת זוג, ל-60 ימים. במקרה של מחלת ממארת של ילד עד גיל 18, ניתן להיעדר 90 ימים בשנה. כמו כן, אם החלטתם להתפטר מהעבודה, אתם זכאים לפיצויי פיטורין, ואף עשויים להיות פטורים מהתייצבות בלשכת התעסוקה. יתרה מכך, אתם זכאים לזיכוי מס על תשלום עבור אחזקת הורה, או בן זוג במוסד מיוחד.
באשר לזכויותיהם של בני משפחה מטפלים , המצב יכול להיות טוב יותר, ואנחנו בעמותה עמלים על כך רבות. מידע עדכני של זכויותיכם תוכלו למצוא בזכותון לבני משפחה מטפלים שנכתב בשיתוף עם אתר "כל זכות", הכולל טפסים, כתובות וטלפונים, וכן מידע על זכאות לכספים.
שתפו במצבכם במקום העבודה
מסקר שערכנו, 60% מבני משפחה מטפלים אינם משתפים את מקום העבודה במצבם, ו-8% עוזבים את עבודתם כדי לטפל ביקיריהם. מאידך, 72% מהמטפלים סיפרו שהעבודה עזרה להם לשמור על שפיות.
למרבה הצער, שילוב של עבודה עם הטיפול באדם קרוב לכם הוא אתגר משמעותי, ברוב המקרים. הטיפול עלול להוביל לירידה בפרודוקטיביות בעבודה, להיעדרויות, לעזיבה חלקית או מלאה של מקום העבודה ולעיתים לפרישה ממעגל העבודה.
עצרו רגע, בחנו את מצבכם, הסתכלו קדימה ונסו לצפות מה המשימות העומדות בפניכם, הן בעבודה והן בטיפול ביקירכם בטווח הקצר. מומלץ לשתף את המנהל הישיר שלכם, את מנהל משאבי האנוש וקולגות קרובים במצב המורכב בו אתם נמצאים. בדקו מה הזכויות המגיעות לכם, על פי חוק, ואם יש עבורכם הטבות ייחודיות במקום העבודה.
עזרה ותמיכה מקצועית
שימו לב לסימני שחיקה, כמו: עצבנות, חוסר סבלנות, דכדוך, חרדה מוגברת, רגשות אשם וחוסר אונים. שחיקה עלולה להתבטא בשינויים התנהגותיים, כמו בדידות וחוסר ריכוז. במקרים האלו, ואפילו לפני היעזרו והיתמכו רגשית ונפשית.
תיאום ציפיות במשפחה
50% מהמטפלים סיפרו שהטיפול מעורר מתיחות ביחסים במשפחה. קבלת החלטות הנוגעות לטיפול עשויות להיות קשות ומלחיצות, ואתם עלולים להתמודד עם רגשות טבעיים כמו טינה, עצבות, ייאוש. תנו לעצמכם ולאחרים את הזמן לקבל את השינויים המתרחשים במשפחה. הטיפול בחולה עשוי להיות 'ריצה למרחקים קצרים או ארוכים', ובמובן זה המשפחה וגם החברים הם צוות. הטיפול באדם חולה יכול להפוך להזדמנות עבור כל בן משפחה להרחיב את יכולותיו, כאשר הוא נוטל על עצמו משימות שלא התנסה בהן בעבר. זו גם יכולה להיות הזדמנות להעמיק את הקשרים המשפחתיים.
אל תעצרו את החיים שלכם
64% מהמטפלים אומרים שהטיפול הגביל את החיים החברתיים שלהם. בריאותכם הנפשית והפיזית תלויה בניהול חיים מלאים. קבעו מראש את התדירות והמינון של הזמן, שבו אתם עוסקים בפעילויות שעושות לכם טוב ומסבות לכם הנאה והקלה.
שמרו על הבריאות
בני משפחה מטפלים נוטים להזניח את הבריאות של עצמם. נמנעים ללכת לבדיקות תקופתיות, דוחים התערבויות רפואיות, מפסיקים לעשות ספורט ומפרים את שגרת התזונה שלהם. מחקרים מראים שבריאותם הפיזית והנפשית של בני משפחה מטפלים נפגעת בשל כך, ולכן מומלץ להקפיד על שגרת בריאות, עד כמה שניתן: אכלו בריא, שתו הרבה, התעמלו, ואם אפשר עשו מדיטציה של 5-10 דקות ביום.
