מחלה קשה נכנסת לתוך הזוגיות בלי לבקש רשות.
פתאום השיחות עוסקות בבדיקות, תרופות, תורים ותוצאות. לוח השנה מתמלא בטיפולים. אחד מבני הזוג זקוק ליותר עזרה, והשני מתחיל לתאם, להסיע, לברר, להזכיר, לדבר עם רופאים, לנהל את הבית ולנסות להחזיק גם את שאר החיים.
בהדרגה יכול להתרחש שינוי נוסף, פחות מדובר: בן או בת הזוג הופכים גם לבני משפחה מטפלים.
האהבה לא נעלמת, אבל היחסים משתנים. ולעיתים השאלה היא כבר לא רק איך מתמודדים עם המחלה, אלא איך מצליחים לשמור בתוך כל זה גם על הזוגיות.
כשהזוגיות מקבלת תפקידים חדשים
בזוגיות ארוכת שנים קיימת בדרך כלל חלוקה מסוימת של תפקידים. אחד מטפל בחשבונות, השני בקניות. אחד נוהג, השני מתאם את החיים החברתיים. אחד רגיל להיות זה שמחזיק כשקשה.
מחלה יכולה לשנות את החלוקה הזאת בתוך זמן קצר.
בן הזוג המטפל עשוי למצוא את עצמו אחראי לפתע גם על דברים שמעולם לא ניהל. במקביל, האדם שחלה עשוי לחוות אובדן של עצמאות ושל תפקידים שהיו חלק משמעותי מהזהות שלו.
לכן כדאי לזכור: לא רק הגוף מתמודד עם המחלה. גם מערכת היחסים צריכה להסתגל למציאות חדשה.
“אני בן הזוג שלך, לא רק המטפל שלך”
זה אחד המתח המרכזיים בזוגיות בזמן מחלה.
מצד אחד יש טיפול שצריך לעשות: לעזור להתלבש, לעקוב אחרי תרופות, לדבר עם הצוות הרפואי, לקום בלילה או ללוות לטיפול.
מצד שני, אף אחד מבני הזוג לא רוצה שהיחסים יהפכו רק למערכת של משימות.
לפעמים כדאי לנסות לשמור במכוון על רגעים שבהם המחלה אינה במרכז.
לשתות קפה יחד בלי לדבר על הבדיקה הבאה. לראות סדרה. לשמוע מוזיקה. להיפגש עם חברים. לצאת להליכה, אם המצב מאפשר.
הרגעים האלה לא מבטלים את המחלה. הם מזכירים לשני האנשים שהקשר ביניהם גדול יותר ממנה.
גם האדם שחלה צריך להישאר שותף
כאשר אחד מבני הזוג נעשה תלוי יותר, קל מאוד לבן הזוג המטפל להתחיל לקבל עבורו את כל ההחלטות.
לפעמים זה קורה מתוך יעילות: “יותר פשוט שאני אעשה את זה”.
אבל ככל שמצבו של האדם מאפשר, חשוב להשאיר לו בחירה ושליטה בחיים שלו.
מה הוא רוצה לאכול? מי הוא רוצה שידע על המחלה? למי נוח לו לבקש עזרה? איך הוא רוצה שהיום שלו ייראה?
גם החלטות קטנות יכולות לשמר תחושה של שותפות.
המטרה אינה שהמטפל ינהל את האדם שחלה, אלא ששניהם ילמדו איך לקבל החלטות יחד בתוך מציאות שהשתנתה.
מותר לבן הזוג המטפל להרגיש גם רגשות “לא יפים”
אהבה ומסירות אינן מבטלות עייפות.
אפשר לאהוב אדם מאוד ובאותו יום גם לכעוס עליו.
אפשר להיות אסירי תודה שהוא בבית ובאותו זמן להתגעגע לחיים שהיו לפני המחלה.
אפשר להיות מסורים לטיפול ולרצות כמה שעות שבהן אף אחד לא צריך מכם דבר.
אפשר אפילו להתגעגע לבן הזוג כפי שהיה לפני המחלה ולהרגיש אשמה על עצם המחשבה.
הרגשות האלה אינם סותרים זה את זה.
אצל בני משפחה מטפלים מצטברים לעיתים עומס, דאגה, חוסר ודאות ושחיקה לאורך זמן. אם אין מקום לדבר גם על החלקים הקשים, הם לא נעלמים. לפעמים הם פשוט הופכים לכעס, ריחוק או תחושת בדידות.
לדבר על מה שקורה, לא רק על המחלה
שיחות רבות בין בני זוג בתקופת מחלה נעשות מאוד תפעוליות:
מתי התור?
לקחת את התרופה?
מה אמר הרופא?
מי מסיע מחר?
אבל כדאי להשאיר מקום גם לשיחות אחרות:
מה קשה לך עכשיו?
ממה אתה מפחד?
מה חסר לך?
איך אני יכולה לעזור לך בלי לקחת ממך יותר מדי?
ומה אני צריכה ממך, גם עכשיו?
לא כל שיחה כזאת תהיה קלה. לפעמים אחד מבני הזוג רוצה לדבר והשני מעדיף לא. לפעמים שניהם מנסים להגן זה על זה ולכן דווקא נמנעים מלומר את מה שהם מרגישים.
אבל גם משפט פשוט כמו “קשה לי היום” יכול לפתוח מקום שבו שני בני הזוג יכולים להיות אנשים, ולא רק מטופל ומטפל.
ומה קורה לאינטימיות?
מחלה קשה יכולה להשפיע גם על הקרבה הפיזית והמינית.
כאבים, עייפות, טיפולים, תרופות, שינוי בדימוי הגוף, חרדה או תחושת תלות יכולים לשנות את האינטימיות בין בני הזוג.
גם המעבר לתפקיד טיפולי משפיע. כאשר חלק גדול מהיום מוקדש לרחצה, טיפול פיזי או סיוע אישי, לפעמים קשה לעבור ברגע אחד בחזרה מתפקיד “מטפל” לתפקיד של בן זוג.
אינטימיות, עם זאת, אינה רק יחסי מין.
מגע, חיבוק, ישיבה קרובה, יד שמונחת על היד של האחר, שיחה אישית או זמן משותף יכולים להיות משמעותיים לא פחות.
אין צורה אחת נכונה לשמור על קרבה. חשוב יותר לאפשר לדבר עליה, בלי לחץ ובלי הנחה ששני בני הזוג מרגישים אותו הדבר.
קבלת עזרה יכולה להגן על הזוגיות
אחת המלכודות השכיחות היא המחשבה:
“אני בן הזוג שלו. אני אמור לעשות את זה.”
אבל כאשר אדם אחד צריך להיות זמין כמעט כל הזמן, קשה מאוד להישאר גם בן זוג.
עזרה מבחוץ יכולה לאפשר חלוקת תפקידים בריאה יותר.
בן משפחה אחר יכול להסיע לטיפול. איש מקצוע יכול לסייע ברחצה. חבר יכול להיות עם האדם החולה שעתיים. מישהו אחר יכול לטפל בבירוקרטיה.
המטרה אינה להוציא את בן הזוג מהטיפול. היא לפנות לו מקום להיות גם בן זוג, ולא רק מנהל הטיפול.
לשמור על החיים המשפחתיים גם בתקופת המחלה
ככל האפשר, כדאי לנסות לשמר חלק מהשגרה ומהחיים שהיו לפני המחלה.
ארוחות משפחתיות, מפגשים עם חברים, תחביבים, אירועים משפחתיים, מוזיקה אהובה או זמן משותף בבית יכולים לעזור לבני הזוג ולילדים להרגיש שהחיים לא מצטמצמים רק לטיפולים, בדיקות ודאגה.
לא תמיד אפשר לעשות את הדברים בדיוק כמו בעבר. לפעמים צריך להתאים את הקצב, המקום או משך הפעילות.
אבל גם בתקופה של מחלה קשה חשוב להשאיר מקום לזוגיות, להורות, למשפחה ולרגעים שיש בהם הנאה, קרבה ושגרה.
ומה קורה לילדים?
כאשר אחד ההורים חולה, גם הילדים חיים בתוך השינוי.
הם רואים שההורה עייף יותר, שומעים שיחות על טיפולים ומרגישים את הדאגה בבית. גם כשלא מספרים להם הכול, הם בדרך כלל מבינים שמשהו משמעותי קורה.
כדאי לתת להם הסבר שמתאים לגילם ולהשאיר מקום לשאלות.
במקביל חשוב לשים לב שהילדים, במיוחד ילדים ובני נוער, אינם הופכים בהדרגה למטפלים בעצמם. עזרה בבית היא טבעית, אבל האחריות המרכזית לטיפול צריכה להישאר אצל המבוגרים.
גם ילדים בוגרים עשויים להפוך לחלק משמעותי ממערך הטיפול. במקרה כזה כדאי לדבר באופן ברור על חלוקת האחריות, ולא להניח שהם כבר יסתדרו ביניהם.
ומה אם בן הזוג המטפל כבר נשחק?
יש סימנים שכדאי להתייחס אליהם ברצינות:
עייפות מתמשכת, חוסר שינה, עצבנות, תחושת חוסר מוצא, הזנחת בדיקות רפואיות של המטפל עצמו, התרחקות מחברים, תחושה שאי אפשר לעזוב את הבית אפילו לזמן קצר, או מחשבה ש”רק אני יכול לעשות הכול”.
במצבים כאלה לא צריך לחכות למשבר.
אפשר לבקש עזרה ממשפחה ומחברים, לבדוק שירותים בקהילה, להתייעץ עם אנשי מקצוע ולברר אילו זכויות ומענים יכולים להקל.
שמירה על בן המשפחה המטפל אינה מותרות. היא חלק מהיכולת של הזוג להמשיך להתמודד לאורך זמן.
לפעמים צריך ללמוד מחדש איך להיות זוג
מחלה קשה יכולה לשנות תוכניות, תפקידים והרגלים שנבנו במשך שנים.
אי אפשר תמיד להחזיר את החיים למה שהיו קודם.
אבל אפשר לנסות ליצור דרך חדשה להיות יחד.
דרך שבה יש מקום לטיפול, אבל גם לאדם שמטפל.
למחלה, אבל גם לחיים שממשיכים סביבה.
לתלות, אבל גם לעצמאות במקום שבו היא עדיין אפשרית.
לקושי, אבל גם לקרבה.
ולפעמים הדבר החשוב ביותר הוא לזכור שהאדם שיושב מולכם הוא לא רק מי שצריך את עזרתכם.
הוא עדיין בן או בת הזוג שלכם.
אם אתם מטפלים בבן או בת זוג המתמודדים עם מחלה קשה ומרגישים שהעומס הולך וגדל, מרכז הייעוץ והתמיכה של CareGivers Israel מסייע לבני משפחה מטפלים במידע, הכוונה, זכויות והתמודדות עם אתגרי הטיפול.
