בינואר 2008 ,הגיעו אליי הוריי לביקור בביתנו .לאבי ולי תמיד היה קשר חזק. כהרגלנו יצאנו לדבר בפרטיות בחצר, ושם הוא סיפר לי, בלי יותר מדי הקדמות, שמצאו לו גידול בגרון, ושעליו לעבור ניתוח להסירו. אני זוכר היטב את תחושת הדם שאוזל מהפנים ופיק הברכיים. כן, זו הייתה הפעם הראשונה שהבנתי באמת את 2 המושגים הללו. מאז נכנסתי בעל כורחי אך גם מרצוני לתפקיד ה- caregiver, כלשצידי שני אחיי ואימי. כולנו היינו מבועתים, חרדים, עצובים.. אני זוכר שאז לא הבנתי, או לא יכולתי להבין, מה המשמעות של "אין טעם לנתח" (המחלה מפושטת וניתוח לא יכול לעזור), או "טיפול תרופתי" (טיפולים כימותראפיים והקרנות). אולם אט אט נכנסתי אני, וכולנו, לתפקיד. התחלנו להבין את המונחים, המסרים, שמות התרופות. ובעיקר התחלנו להבין שזמננו קצוב. הניתוח עבר בהצלחה והייתה אופטימיות באוויר לכמה חודשים. ואז התחילה ההידרדרות.
מצאתי את עצמי מתרוצץ בכל הארץ לחפש עבורו טיפולים חדשניים. האחים שלי עזרו כל אחד לפי יכולתו וגם איתם היה לי קשה. לאט לאט התחילו אצלי השיבושים. התחלתי להיעדר מהעבודה (למזלי התחשבו בי שם), נדודי שינה, חרדות. מעטים החברים שהצליחו לעזור לי, לדבר איתי. כל שיחה עם אבא שלי או עם אמא שלי הפילה אותי. מצבו הרפואי המשיך והידרדר, עד שמנהל המחלקה בה טופל הושיב אותי לשיחה ואמר לי כך: "תשמע, אבא שלך חולה מאוד, אין לנו מה להציע לו יותר. אני מציע לך לבלות איתו את הזמן שנותר ולהיפרד ממנו". וכך עשיתי. למזלי זה היה חודשיים לפני שהוא נפטר, בדיוק 11 חודש לאחר השיחה בגינה.
הסיפור הנ"ל הוא טיפוסי לאדם ההופך ל- caregiver. שיבושים באורח החיים במשפחה הם חלק בלתי נפרד מהסיפור. התפקיד הנוסף שהאדם מקבל על עצמו, בעל כורחו וללא תכנון, מציב בפניו קשיים רבים. עומס יתר , ובנוסף קונפליקטים בתוך המשפחה בין האחים, ולעיתים גם עם בן/בת הזוג של האדם החולה. זהו דפוס ידוע, שכן כל אחד במשפחה מקבל תפקיד חדש בסיטואציה כזו, אולם כמעט תמיד יש אדם אחד שלוקח על עצמו את תפקיד ה-caregiver העיקרי. לקיחת התפקיד נובעת בשילוב של תכונות אופי מתאימות, אומץ, חוזק נפשי, יכולת תמרון טובה ולעיתים מחוסר ברירה (אין מי שייקח את התפקיד). ה-caregiver העיקרי יכול להיות מוצף ופעיל יתר כמו בתיאור שלמעלה, או בקצה השני, להמנע מכל פעולה אפשרית. הוא יכול, גם, לנוע בין שני הקצוות (בין פעילות להמנעות) או להצליח לאזן בין כל משימותיו ולשמור על איכות חיים סבירה.
לא פעם מגיע ה- caregiver למצב של בידוד חברתי. הוא אינו עושה זאת בכוונה להסתתר מהעולם. הוא פשוט מותש. ומובס. ועצוב. וכואב. ופוחד פחד מוות להישאר לבד בעולם. חבריו מנסים לעזור לו ככל יכולתם, כוונותיהם טובות, אולם לצערם ולתסכולם הם לא יודעים שהמסע הזה הוא של ה-caregiver, והם תפקידם לתמוך, להקשיב, למעט במתן עצות ולזכור שלמסע המטלטל הזה יש, לשמחתנו ולצערנו יחדיו- סוף. יותר מכל חוסר האנרגיה הוא שמשפיע על התפקוד היום יומי. התחושה שאולי לא תשרוד (נפשית) את היום הבא היא מכרעת.
שינוי התפקיד של כל אחד במשפחה בולט. כל אחד מגיע לנקודת הזמן הזו עם היכולות שצבר במהלך חייו, ולכל אחד יכולת התמודדות שונה עם סיטואציה כה קשה. באופן כללי מצופה מכולם לתפקד, אולם ילדים או בן/בת זוג דורשים את שלהם. כמות ואיכות ההשקעה הנדרשת משתנה מבן משפחה אחד למשנהו. לפעמים זהו מקור של מתח נוסף בין אחים, למשל.
לאחר ההלם הראשוני, שיחה משפחתית תוכל לסלול אט אט את הדרך לשגרה מסוימת, זאת כדי שכל הנוגעים בדבר יצליחו לתפקד כראוי. לפניהם משימה לא פשוטה: לטפל בהורה חולה ולשמור על תפקוד תקין במשפחה הגרעינית של כל אחד מהם.
כדאי לחשוב על חלוקת תפקידים- מי עושה מה? בנושא זה חשוב לברר עם כולם האם הם יכולים / מוכנים / רוצים לקחת על עצמם תפקיד כלשהו – ולהניח מראש שכל תשובה היא לגיטימית. אין טעם להטיל על מישהו תפקיד שהוא אינו מסוגל לעמוד בו. קונפליקטים רבים נמצאים בהמשך הדרך, והרבה החלטות משותפות. ככל שיעבור זמן תלמד המשפחה לתפקד טוב יותר.
מחקרים רבים מראים כי ככל שהשנים חולפות ילדים בוגרים מוכנים לעשות יותר מבעבר ע"מ לטפל בהוריהם המזדקנים ואפשר להיות caregiver , מבלי לאבד את עצמך. אי אפשר לטפל במישהו אחר – ויהיה זה הורה, ילד או חבר – אם לא דואגים קודם כל ולפני הכל לטפל בעצמך. בדיוק כפי שמדגים הדייל במטוס לפני המראה: ראשית כל יש לשים מסיכת חמצן על עצמך. רק כשהיא מהודקת היטב, יש לדאוג ליקיריך. גם כ caregivers – אם תנשמו טוב יגדלו הסיכויים לאזן בין התפקידים הרבים שלכם.
החמצן המיוחל מגיע בצורת מידע מקצועי ושימוש ברשתות תמיכה.
חשוב לחפש עזרה ולקבלה מגורמים מהימנים, כל אחד לפי צרכיו. חשוב להתגבר על הקושי לפנות לעזרה. ללא עזרה של איש מקצוע, חבר ובראש וראשונה בן משפחה הסיכוי להצליח לשמור על איזון ואוטונומיה- יורד.
עזר לי לדעת שאבי מקבל את הטיפול הרפואי הטוב ביותר. עזר לי להבין את המונחים הרפואיים ולקרוא מידע מועיל אודות המחלה. עזר לי לפגוש מפעם לפעם פסיכולוג בעת היותי caregiver. עזר לי שלמרות הקשיים איתם, גם התקרבתי לאחיי ולאמי. עזרה לי השיחה עם מנהל המחלקה חודשיים לפני מותו של אבי. עזר לי שאזרתי אומץ לומר לאבי, תוך כדי שאני בוכה, שהוא האבא הכי טוב בעולם, ואני שמח שבחרנו אחד בשני. עזר לי שחבריי וחברותיי הקרובים ידעו לשמור ממני את המרחק הנכון, ולתמוך היכן שהיה צריך. עזרה לי בת הזוג שלי וילדיי, שעצם זה שהם היו שם כל יום בארוחת הערב- זה כל מה שהייתי צריך. עזרה לי ההכרה שהמשפחות שלי, הגרעינית והמורחבת, התגבשו והתקרבו במהלך הטיפול באבי, והמימד המשפחתי התחזק. בסופו של דבר, זוהי חגורת התמיכה המשמעותית ביותר.מעבר לזה- הזכרתי לעצמי כל הזמן שאני עושה כמיטב יכולתי.
