27.1.26, מוסף הארץ
במערכת הבריאות יש דמות אחת שנמצאת תמיד בחדר, אבל לעתים רחוקות נשאלת לשלומה: בן/ת המשפחה המטפל. בין טיפולים, בדיקות ולילות ללא שינה, הוא מחזיק את החולה, את הבית והמשפחה, בלי הכרה רשמית ולעתים גם בלי תמיכה ורשת ביטחון. במערך ההמטולוגי במרכז דוידוף לטיפול וחקר מחלות הסרטן בבילינסון, החליטו להפוך את הבלתי נראה לנראה, ולמקם את בן המשפחה המטפל כחלק מהטיפול עצמו. כי כשמטפלים בבן משפחה מטפל, גם החולה מקבל סיכוי טוב יותר להחזיק מעמד, להחלים, לחזור לשגרה.
יניב דורנבוש בשיתוף בילינסון
כבר קרוב ל-40 שנה שפרופ' פיה רענני עובדת כרופאה. היא הקימה את יחידת האשפוז והמערך האונקולוגי במרכז דוידוף ומשנת 2013 היא מנהלת את המערך ההמטולוגי וההמטו-אונקולוגי בבית החולים, ופרופ' מן המניין. ובכל זאת, שיחת טלפון אחת עם אישה שבעלה היה במעקב המטו-אונקולוגי, חשפה בפניה עולם שלם שכלל לא הייתה מודעת אליו. "פתאום הבנתי כמה אנחנו מתמקדים בחולה ולא רואים את מי שעומד מאחורי החולה".
בישראל יש כמיליון וחצי בני משפחה מטפלים הלוקחים על עצמם אחריות יומיומית. המערכת הרפואית רגילה לראות את מי שמביא את החולה לאשפוז, ממלא טפסים ומתאם תורים. הם נוכחים כמעט בכל מפגש רפואי, אבל ברוב המקרים איש אינו בודק מהו המחיר שהם עצמם משלמים. הפער הזה מתחדד דווקא על רקע השינויים שחלו בשירותי הרפואה בשנים האחרונות, וברושם המעבר לטיפול שמתנהל בבית. טיפולים ביולוגיים פומיים, מעקבים מרחוק, ביקורים וירטואליים וטיפולי הוספיס ביתי מעבירים חלק ניכר מהאחריות אל הסביבה הביתית.
"הבית והמשפחה הופכים ליחידת הטיפול בפועל", מסבירה פרופ' רענני, "כך שיש משמעות עצומה למי שמטפל שם יום-יום ומוכיח, עוקב ושם לב. מניסיון קליני, אנחנו רואים שהיענות לטיפול משפיעה ישירות על התגובה אליו, וברגע שבן המשפחה נשחק או קורס, גם הטיפול נפגע".
מתוך ההבנה הזו יצאה פרופ' רענני למסע שהפך את המערך ההמטולוגי במרכז דוידוף לטיפול וחקר מחלות הסרטן בבילינסון, לחלוץ בתחום שרוב מערכת הבריאות עדיין מתקשה לראות. היא יצרה קשר עם רחל לדאני, מייסדת עמותת Caregivers Israel, שפועלת מאז 2014 להעלאת המודעות לצרכים של בני משפחה מטפלים.
מה עשיתם אחרת במערך?
"הענקנו למצב הזה שם ומקום, כולל חצץ ייעודי בתיק הרפואי הממוחשב. הדבר נשמע טכני, אבל מדובר בשינוי תפיסתי. כן או בת המשפחה קיימים במערכת, לא רק החולה. מעבר לכך, אנחנו מקיימים כבר שנים מפגשי משפחה בצמתים קריטיים, כשמזהים מתח, קושי, או כשמגיעים לנקודות מורכבות כמו סוף חיים. מפגשים אלה מאפשרים ליישר קו, להפחית עומסים ולתת מקום גם למה שלא תמיד נאמר ליד החולה", מספרת פרופ' רענני.
בנובמבר 2023 הוקמה במערך ההמטולוגי במרכז דוידוף קבוצת תמיכה ייעודית לבני משפחה מטפלים. הקבוצה פעלה במשך כשנתיים במתכונת של "קבוצת רכבת", שבה משתתפים מצטרפים ויוצאים בהתאם לשלב שבו הם נמצאים. אורית הורן, עובדת סוציאלית במערך ההמטולוגי במרכז דוידוף ומנחת קבוצות, מלווה את הפרויקט מתחילתו. "הקבוצה שלנו פועלת בתפיסה שבני המשפחה הם מערכת שלמה שמושפעת מהמחלה ובו בזמן משפיעה על אופן ההתמודדות איתה. מגיעה קבוצה שבתהליך איתנו מטפל, הטיפול אינו יכול להיות רק במטופל לבדו. כאשר אנחנו דואגים לשלומם הרגשי והנפשי של כל חלקי המערכת המשפחתית, מתאפשרת יצירה של יחידה מאוזנת ושלמה יותר". לדבריה, החוסן שנבנה בקבוצה הפך למשאב שמלווה את המשתתפים גם בהתמודדויות עתידיות, במצבי חיים ובמצבים רפואיים נוספים. "המטרה אינה רק לשרוד את התקופה הקשה, אלא לאפשר תהליך של התפתחות והעצמה פנימית".
מה קורה כשבן משפחה מטפל נשבר בעצמו?
"הוא מזניח את בריאותו, לא הולך לבדיקות ולא מטפל בעצמו. יש נתונים על שיעורי תחלואה ותמותה גבוהים יותר בקרב בני משפחה מטפלים, ויש אפילו עדויות ביולוגיות לנזק מצטבר. מחקרים על בני משפחה של חולי אלצהיימר הראו שהסמן הביולוגי שמעיד על תוחלת חיים, מתקצר מהר יותר", משיבה פרופ' רענני. את החשיבות הבינה פרופ' רענני דרך מפגש עם זוג צעיר. החולה הגיע לאשפוז כשהוא מלווה באשתו, ופרופ' רענני הבחינה במצוקה שלה. כשניסתה לברר מה עובר עליה, החולה סיפר כי בעבר טופלו יחד בבתם שחלתה בלוקמיה. אז, בהתמודדות הקשה מול המחלה, הם היו שניים. עכשיו, כשהוא החולה, האישה נושאת לבדה את מלוא הנטל. במשפט אחד התבהרה הדינמיקה כולה.
בשלב הזה בבילינסון כבר היה ברור שההתייחסות לבן המשפחה המטפל חייבת להפוך לחלק מחיי המטופל עצמו, ב"מרשם רופא". "ברגע שאנחנו קוראים לכך 'מרשם רופא', הסטטוס עובר מ-nice to have לחלק אינטגרלי מהטיפול. בן משפחה מרגיש הוא שותף. הדבר מתבטא בפחות אשפוזים מיותרים, בשחרור מוקדם יותר והיענות טובה יותר לטיפול. זה טוב לחולה, טוב למערכת, וטוב גם למי שנמצא לידו".
מלי רובינשטיין, אחות מתאמת תחום במערך ההמטולוגי ומטפלת זוגית המלווה את הקבוצות, רואה את ההשפעה הזו מדי יום. "כאחות אני תמיד מסתכלת על בן המשפחה המטפל כשותף מרכזי בתהליך. המעטפת שהוא מקבל קריטית למניעת שחיקה לאורך זמן, ויש לה השפעה ישירה על איכות הטיפול וההיענות של המטופל. לא פעם בן משפחה מתרגש רק מהשאלה הפשוטה 'מה שלומך היום?', ומספר שזו הפעם הראשונה שמישהו רואה אותו ומתעניין בו. התמיכה בבן המשפחה המטפל היא לא תוספת, היא חלק מהותי מההתמודדות".
בינואר השנה נפתחה קבוצה חדשה במתכונת מעודכנת של עשרה מפגשים. במפגש הראשון הקריאה פרופ' רענני שיר של אמילי דיקינסון – "Hope is the thing with feathers" (התקווה היא הדבר עם הנוצות). השיר מדמה את התקווה לציפור קטנה שיושבת בנפש האדם, שרה בלי הפסקה גם ברוחות עזות וחזקות. היוזמה זכתה לתשומת לב גם מחוץ לכותלי בית החולים, עם הזדמנות להציג את המודל בכנס ובבית הנשיא בחסות עמותת Caregivers Israel. "החברה הזו הכניסה את הנושא לשיח רחב יותר ומאותתת למערכת שיש כאן עיוורון שצריך לתקן", מדגישה פרופ' רענני.
מה הצעד הבא?
"השאיפה שלנו היא להרחיב את המודל לכל מחלקות בית החולים, ואולי גם לפתח מחקר שיבדוק את הסמנים הביולוגיים האלה גם אצל בני משפחה של חולי סרטן", מציינת פרופ' רענני. במרכז דוידוף בני המשפחה המטפלים הם חלק מהרצף הטיפולי והיומיומי. הם נמצאים בתוך היחידה הקלינית, בתוך הבית, ובתוך החיים שמחוץ למחלקה. עבור פרופ' רענני וצוותה, זו דרך עבודה רפואית שמבקשת לראות את התמונה המלאה סביב החולה, ולהכיר בכך שהטיפול אינו תחום רק בין דלתות חדר האשפוז.
