טיפול בבן משפחה – חלק ממעגל החיים

לפני שלוש שנים אובחן בן זוגה של מאירה כחולה סרטן. מאירה בת 58, עובדת מזה שנים רבות בתעשיית המזון, בת להורים מזדקנים ואם לשלושה. במהלך שלוש השנים  מצאה את עצמה עובדת במשרה מלאה, מתמרנת בין רופאים, טיפולים, בתי חולים, מוסדות בריאות, ביורוקרטיה ומשתדלת לשמור על שגרת החיים של המשפחה, לתמוך בבן זוגה ולא לשכוח להתייחס ולסייע בשעת הצורך להוריה המזדקנים. לשמחתה הסתיימה תקופת הטיפולים, החיים כביכול חזרו למסלולם. לאחרונה החל מצב בריאותם של ההורים מדרדר. האב חוזר על שאלות, מבולבל לעיתים. האם מתקשה יותר ויותר לתפקד בבית באופן עצמאי.

מאירה מספרת: “לא נשאר לי זמן לכלום. אני במרוץ. רוצה לטפל בכולם בצורה הכי טובה. בשעה שהיתה לי בדרך לעבודה הייתי קובעת תורים לרופא, מזמינה ארוחת צהרים למשפחה. מסדירה עניני בית. מנסה לשדר ‘עניינים כרגיל’. אני אוהבת את משפחתי אבל כל הזמן חששתי מסופי השבוע שבהם אצטרך למלא תפקיד של 24/7. היום, אני מתעוררת לפעמים בשש בבוקר כשאבא מתקשר לשאול “איזה יום היום” ואמא רוצה לדעת “מתי מגיעות הקניות”. אני דואגת לגבי האופן שבו אוכל להבטיח את שלומו של אבי. את בריאותה של אימי. אני מרגישה בודדה ולא יודעת מהיכן לקבל עזרה”.

מאירה  היא caregiver. בת משפחה מטפלת, אחת ממיליון וחצי בני משפחה בישראל המטפלים ומלווים אדם קרוב.

Caregiver הוא אדם המטפל ותומך, ללא תשלום, בבן משפחה או חבר בעקבות מחלה, מוגבלות, או זקנה. הוא מעניק טיפול סיעודי מורכב, תמיכה רגשית וקוגניטיבית ומנהל את הטיפול מתוך מחויבות ודאגה. הוא עושה זאת במקביל לניהול קריירה ובית ועם מעט הדרכה והכוונה, משקיע כ – 21 שעות בשבוע למשך ארבע וחצי שנים לערך.

התפקיד מוביל לתחושות סיפוק וקרבה, אך גם גובה מחירים משפחתיים, בריאותיים ונפשיים ומהווה נטל תעסוקתי וכלכלי מורכב.

 לתפקיד של ה caregiver  יש שתי תכונות מעניינות: ראשית, בהבדל מתפקידים אחרים כמו ניהול משפחה, עבודה או חברה אליהם אנו ‘גדלים’ בהדרגה  הוא ‘נופל’ עלינו בבת אחת, איננו מתכוננים אליו או צומחים לקראתו. אנחנו מופתעים על ידי מחלה של בן זוג, אבדן העצמאות של הורה מזדקן. באופן טבעי אנחנו נשאבים לתוך האחריות החדשה וממלאים אותה כמיטב יכולתנו. כאשר המצב החדש מתמשך אנחנו מרגישים את הקושי הגדל והולך בניהול הזמן שלנו, כי איננו מוותרים על דבר. משתדלים לעשות הכל בצורה הטובה ביותר, כמו קודם. אנחנו חסרים ידע, מיומנויות, אפשרויות ושירותים היכולים להקל.

התכונה השנייה שמאפיינת את התפקיד היא שקיפות. אנחנו שוכחים את עצמנו. שוכחים שה’אני’ שלנו דורש את שלו בתשומת לב פיסית ונפשית. “במשך 3  שנים הייתי סופרוומן: אם לשלושה ילדים, מנהלת בית, עובדת במשרה מלאה, מתרוצצת על פני הארץ, מנהלת את מחלתו של הבעל, דואגת להורים,  מקיימת קשרי חברה עם חברים שבהחלט עזרו בהתמודדות הקשה הזו אבל אף אחד מהם לא שאל אותי “ומה שלומך את?. הרי אני לא עושה משהו מיוחד או שונה מכולם. התפקיד הזה היה כל כך טבעי לי הפכתי שקופה לעצמי”.

זה איננו רק הסיפור של מאירה. זה חלק ממעגל החיים. זה הסיפור של כולנו. היינו שם, אנחנו נמצאים שם עכשיו או שנהיה שם בעתיד – קרוב או רחוק. זו גם תופעה חברתית שהולכת וגדלה עם הזדקנות האוכלוסייה, מורכבות המערכת הרפואית, תוחלת החיים העולה, ההזדקנות בקהילה, העלייה בשיעור המחלות הכרוניות, יציאת נשים למעגל העבודה. לתופעה הזו השלכות מרחיקות לכת: מפגיעה בבריאות הנפשית והגופנית דרך ערעור קשרים חברתיים ועד לפגיעה במקומות העבודה (ירידה בפרודוקטיביות, תחלופת עובדים ועוד) ומכאן – בכלכלה הלאומית.

למרות התפקיד החשוב של ה-  caregivers תרומתם נתפשת כמובנת מאליה ויש מעט מאד התייחסות לצרכים שלהם.

המערכות המוסדיות מתעלמות מהם, רופאים אינם מדברים אליהם-  בזמן שלמעשה, בלעדיהם נפגעת איכות הטיפול בחולה, עולה ההיתכנות של אשפוזים חוזרים  וגדלות ההוצאות על בריאות.

תארו לעצמכם, למשל, עד כמה חשוב שרופא ידע מה מצפה למטופלת שלו, בת 80  ששברה את ירכה וחוזרת הביתה לשיקום. האם יש מי שיעזור לה או ידאג שתיקח את תרופותיה בזמן? מי שיבשל אוכל מזין ומחזק? זו אינה רפואה מתוחכמת, אבל יכול להיות שעזרה של בת תיצור את כל ההבדל בין אם מתפקדת – או חוזרת לבית החולים לאשפוז נוסף. כדאי שרופא יקדיש דקה מזמנו וישאל את הבת מה שלומה. נכון, היא אינה המטופלת שלו, אבל מה שילמד על מצבה הפיסי והנפשי יכול להיות קריטי עבור האם, ובגדול – עבור מערכת הבריאות. לפי נתונים מארה”ב, החלפת הטיפול שמספקים בני משפחה לקרוביהם בטיפול מקצועי היתה מחייבת הוצאה של 470 מיליארד דולר לשנה.

מעבר להיותו עמוד השדרה של מערכת הבריאות, caregiving  מאפשר הזדקנות בקהילה, מחזק את חשיבותו של התא המשפחתי ומשקף ערכים של כבוד, נתינה וסולידריות.

שירותי מידע והכוונה, תמיכה נפשית, סיוע כלכלי, הפוגה (respite), שירותים קהילתיים והקלות במקומות העבודה. כל אלה עשויים להקל על בן המשפחה ולאפשר לו למלא את כל תפקידיו תוך שמירה על איכות חייו. שירותים אלה ניתנים בארץ ע”י גורמים קהילתיים-עירוניים, עובדים סוציאליים, עמותות חולים שונות ובמס’ מקומות עבודה.

מודעות עצמית,זיהוי הצרכים של החולה ובן המשפחה ובניית רשת תמיכה, כל זאת בשלב מוקדם ככל האפשר,  עשויים לפשט את התהליך המורכב ולהבטיח ניהול מושכל, מתוכנן ואפקטיבי של הטיפול  ביקירינו.

“בשנה האחרונה, כשכבר החמיר מצבה של אימי , מספרת מאירה, הרגשתי אבודה.  כמות השעות שביליתי אתה גדלה באופן משמעותי. מצד אחד הייתה בי שמחה גדולה על שאני זוכה ללוות אותה מקרוב. מצד שני – הרגשתי שאני מאבדת את עצמי בתוך התהליך. חיפשתי כתובת. לא היה עם מי להתייעץ ואפילו התביישתי לקבל עזרה. מה זה אומר עלי, אם אני לא יכולה לטפל כמו שצריך באמא שלי? לשמחתי, חברה שהשתתפה בסדנא בנושא טיפול בהורים עם דמנציה במקום העבודה שלה,  המליצה לי לפנות לייעוץ מטעם עמותת caregivers Israel. כבר בשיחה הראשונה הרגשתי שאני יכולה להתחלק ברגשותיי עם אדם אחר, מישהו שמבין ועבר את הדרך הזו. עשינו סדר ברגשות ובים המשימות שבו טבעתי. יצאתי בהרגשה שאני יודעת איך להמשיך מפה. אני יודעת את הכתובת, יודעת שיש במי להיעזר. מאז שכרנו את שירותיה של עובדת זרה, קבענו חלוקת תפקידים ומשימות בין בני המשפחה. עדיין האחריות היא שלי ואני מקבלת אותה באהבה גדולה, אבל הצלחתי לייצר שגרת חיים חדשה.  יכולתי לשוב ולטפח את הזוגיות ששרדה את טלטלת הסרטן, חזרתי לעבודה, להיפגש עם חברות ולצייר.  שום דבר לא יחזור להיות כמו פעם, אבל היום אני יודעת לקבל את זה ולהתנהל בתוך זה.

WordPress Video Lightbox