כ 21.3%-מבני ה-20 ומעלה בישראל עוזרים, ללא תמורה כספית, לקרוב משפחה שזקוק לתמיכה ולסיוע שמקורם בחולי, ירידה תפקודית עקב זִקנה או מוגבלות נפשית/גופנית, כך עולה מנתוני הלמ"ס 2021. כ-10% מהישראלים בגילי עבודה משקיעים בטיפול בלתי פורמלי בבן משפחה חולה, עם מוגבלות, או ירידה תפקודית, כ־20% משעות העבודה השבועיות. כ-2% מסך ימי העבודה במשק מוקדשים לטיפול ארוך טווח בבן משפחה. 50% עד 75% מהמטפלים מדווחים על תחושות של לחץ ועומס. בנות זוג הן הנפגעות העיקריות בבריאותן בעקבות הטיפול בחולה סיעודי. 40% עד 75% מבני משפחה המטפלים בחולי אלצהיימר, פיתחו תופעות המעידות על מתח נפשי – 15% עד 32% מהם סבלו מדיכאון קליני. למעלה מ-60% מהמטפלים מדווחים על קשיים פיזיים, על השפעה לרעה על בריאותם ועל הפרעות בשינה, עייפות, מתח ופגיעה במערכת החיסונית. נתונים אלו ורבים אחרים ממחקרים שנעשו בארץ ובעולם מופיעים בספר חדש "בדרך למדיניות של הכרה ותמיכה בבני משפחה מטפלים – חיזוק אבני הראשה", שמוציאה לאור עמותת CareGivers Israel. את הספר כתבו פרופ' טוביה חורב, חבר ועד העמותה ובהנהלת האגודה לזכויות החולה ורחל לדאני, מייסדת ומנכ"לית העמותה. הספר שופך אור ומציע לראשונה, מיתווה למדיניות לאומית למקבלי ההחלטות בישראל, במטרה לעודד ולקדם מדיניות סדורה לתמיכה ב"צבא הצללים" של בני המשפחה המטפלים בישראל, שמספרם נאמד בכמיליון וחצי מטפלים.
מחקרים שנערכו בישראל על בני משפחה מטפלים, מבטאים את ההשקעה הפיזית, הנפשית והכלכלית הנדרשת מהמטפלים. את ההשפעה על מצבם הבריאותי ואת המתח שחווים כשנדרשים לתפקד באופן מיטבי במקומות עבודה, בלימודים ובתוך המשפחה. על פי הנתונים המופיעים בספר, הטיפול בבן המשפחה מוביל, בחלק מהמקרים, לצמצום שעות עבודה, או לפרישה מוקדמת ממקום העבודה ובעקבות זאת לפגיעה בזכויות הפנסיוניות. 14%-25% מהמטפלים שאינם עובדים דיווחו, כי נאלצו לעזוב את מקום עבודתם בשל הצורך לטפל בבן משפחה מבוגר. בעקבות מלחמת "חרבות ברזל". תחושות העומס המדווחות החריפו בכלל ובפרט במשפחות לילדים עם מוגבלות.
בספר דוגמאות לנעשה בעולם למען בני משפחה מטפלים: מדינות רבות בעולם מכירות בבני המשפחה המטפלים כמשאב לאומי בעל ערך רב, ומיישמות מדיניות נרחבת של הכרה ותמיכה בהם. בצרפת גרמניה ופינלנד הכירו חוקית במעמדם של בני משפחה מטפלים. בקנדה ובצרפת, בני משפחה מטפלים זכאים לחופשות מיוחדות. באנגליה ובקנדה זכאים לגמישות בשעות עבודה. באוסטרליה, צרפת ואנגליה בני משפחה מטפלים זכאים לגמלה ייעודית. ובפינלנד מלטה וארה"ב, בני משפחה מטפלים זכאים לשירותי הפוגה.
לטיפול הבלתי פורמלי שמעניקים בני המשפחה המטפלים עלויות ישירות (direct cost) ועקיפות (indirect cost). העלות הישירה מתייחסת להוצאות הכספיות של המטפלים כתוצאה מצורכי הטיפול, למשל הוצאות נסיעה ומימון טיפולים ותרופות. העלות העקיפה נמדדת באובדן ימי עבודה, פריון העבודה והאילוץ לעזוב מקומות עבודה בגלל עול הטיפול.
מהממצאים העולים ממיפוי הצרכים והאתגרים ומסקירת הספרות בארץ ובחו"ל, ישנם 7 יעדים עיקריים להתוויית מדיניות תומכת בבני משפחה מטפלים בישראל: הכרה במעמדם של בני משפחה מטפלים באמצעות עיגונה בחקיקה. ביטחון כלכלי ותעסוקתי באמצעות סידורי עבודה גמישים, ימי חופשה ייעודיים ועוד. בריאות ורווחה מיטביים, בין היתר, על ידי מעקב רפואי תקופתי מתועד על בסיס מדד ייחודי ביו-פסיכו-סוציאלי להערכת מצבם של בני משפחה מטפלים. קידום שותפות ומעורבות, באמצעות ייצוגם בכל פורום רשמי ועוד. העצמה ומיצוי מיטבי של זכויות באמצעות נגישות למרכזי ייעוץ אינטגרטיביים. תשתית לוגיסטית נגישה באמצעות סיוע ותמיכה במשימות הכרוכות בטיפול בבן משפחה בשגרה ובחירום. מיסוד תשתית רגולטורית תומכת בבני משפחה מטפלים באמצעות פיתוח תמריצים למעסיקים.
פרופ' טוביה חורב, חבר ועד מנהל בעמותת CareGivers Israel ובהנהלת האגודה לזכויות החולה: "מגבלות תקציביות והיעדר מודעות מצד מקבלי החלטות מביאה לעיתים לתת-תקצוב של מערכות חברתיות ולהסתמכות-יתר על טיפול בלתי פורמלי. היעדר תמיכה נאותה בבני משפחה מטפלים כרוכה, לעיתים קרובות, בהשפעות שליליות על בריאותם, על רווחתם הנפשית ואף על מצבם הכלכלי של המטפלים שבמקרים רבים נאלצים גם לצמצם את היקף עבודתם או אף להפסיקה כליל – תופעה שטומנת בחובה עלויות עקיפות למשק כולו. לפיכך, האתגרים החברתיים והכלכליים הכרוכים בטיפול בלתי פורמלי אינם רק מנת חלקם של בני המשפחה המטפלים הם של החברה כולה. אנו מקווים שהספר יעודד את מקבלי ההחלטות להכיר בבני משפחה מטפלים כמשאב לאומי, וכי המידע שהוצג בספר יסייע להם בבחירת מתווה ראוי של הכרה ותמיכה במטפלים".
רחל לדאני, מייסדת ומנכ"לית הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים CareGivers Israel : "התוויית מדיניות מעוגנת בחוק, שתסייע לבני משפחה מטפלים היא צו השעה, במיוחד על רקע מלחמת חרבות ברזל. בני המשפחה המטפלים הם "צבא הצללים" השקט של מערכות הבריאות והרווחה בישראל, הם השותפים הטבעיים לטיפול באדם חולה, או עם מוגבלות והשפעתם על איכות החיים והתוצאות הטיפוליות של החולים היא דרמטית. כדי שימלאו את תפקידם בצורה מיטבית, מבלי שייאלצו לשלם מחירים כבדים – בריאותיים, כלכליים, משפחתיים, חברתיים ותעסוקתיים, על מדינת ישראל לאמץ מדיניות ברורה של הכרה ותמיכה במיליון וחצי בני משפחה מטפלים".
הספר רואה אור בהוצאת "ספרי ניב" | לרכישת הספר
