The Marker , 8.1.0.25, שיר אנגל
לאחר אבחון במחלה קשה, מטופלים רבים מגלים כי נותרו להתמודד מול המערכת לבדם ■ בני המשפחה לוקחים לרוב את נטל ארגון הטיפול על כתפיהם, אך אין להם בהכרח את הידע והיכולות הנדרשים ■ לוואקום נכנסות עמותות, חברות פרטיות — וגם יוזמות חדשות ומבטיחות
את זעקות השבר של מטופלים שקיבלו בשורות קשות אפשר לשמוע בכל חדר המתנה במרפאה. כשרואים אותם מדדים בוכים במסדרון, קשה לא לתהות מי יהיה זה שילווה אותם במסע הריפוי. קשה למצוא חלופה טובה בעברית למונח Case Manager, וכנראה לא במקרה. התפקיד, שמהותו תכלול הטיפול בהיבטים שונים בחולים במחלות קשות או באנשים במצבים רפואיים מורכבים, נפקד פעמים רבות במוסדות הרפואיים בישראל. לוואקום שנוצר נכנסות עמותות, חברות פרטיות, בני משפחה מטפלים — וגם יוזמות חדשות.
ברוב המקרים מי שנכנס לתפקיד הגורם המתכלל הם בני המשפחה של המטופל. אלה עושים כמיטב יכולתם, אך סובלים פעמים רבות מפערי ידע שגוזלים מהם ומבן המשפחה החולה זמן יקר; ומשלמים מחיר אישי על העיסוק האינטנסיבי.
"חולה צריך להתמקד בריפוי שלו ולא להתעסק בשום דבר אחר, ומי שלרוב לוקחים את התפקיד הם בני המשפחה", אומרת רחל לדאני, מנכ"לית עמותת CareGivers Israel, הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים. "מערכת הבריאות הישראלית בונה על בני המשפחה מא' ועד ת'. הם עמוד השדרה הסמוי של מערכת הרווחה והבריאות — אך בפועל לא מכירים בהם ולא מתקצבים אותם".
לדבריה, "מישהו צריך להיכנס לוואקום של היעדר גורם מתכלל. המישהו הזה שקוף למערכת. יש מחיר של שחיקה, ויתור על עבודה ופגיעה בבריאות. במחקר של המוסד לבטיחות וגהות, למשל, התגלה כי למי שמטפלים בקרוב משפחה חולה יש סיכוי גדול יותר לתאונות ולפציעות".
